О буднях на гемодиализе, инвалидности, оптимизме и любви

Алима Журагатова — молодая красивая жительница Усть-Каменогорска. Мало кто верит, что она инвалид первой группы. Трижды в неделю Алима проходит медицинскую процедуру гемодиализа. В больницу всегда приезжает аккуратная, ухоженная – даже если утром одевалась из последних сил. Подбадривают близкие люди: любимый человек, который тоже инвалид первой группы, и десятилетняя дочка. Девочка хорошо знает, что делать и куда звонить, если маме вдруг стало плохо.

Говорят: почки — молчаливый орган. Иногда так случается, что они перестают работать и "уходят в отпуск" без видимых причин. 

— Раньше я активно занималась спортом, играла в волейбол, — вспоминает Алима. — У меня не было никаких серьезных проблем со здоровьем. Семь лет назад стали появляться оте­ки. Затем - целый букет непонятных симптомов, я оказалась в больнице. Врачи обнаружили хроническую почечную недостаточность пятой (последней) стадии. Почему? Риторический вопрос. Некоторые медики считают, что это осложнение после беременности и родов. Однако точного ответа, к сожалению, никто знает.

"Давай, ты будешь маминым доктором?"

Когда Алима узнала о болезни, они с дочкой Айым жили вдвоем. В игровой форме Алима рассказывала малышке о том, что нужно делать, если маме станет плохо. В свои пять лет дочка уже четко знала, как вызвать скорую помощь, что сказать диспетчеру, кому из родных позвонить, какие вещи и документы нужно собрать.

— Айым была тогда еще совсем мала, но уже понимала мое состояние, — делится Алима. — Порой после процедур я возвращалась домой совершенно без сил. Дочка ложилась рядом и так крепко меня обнимала, что становилось легче. Айым часто повторяла: "Вот вырасту, мама, стану врачом и вылечу тебя!"

Дочка быстро стала самостоятельной. Она научилась помогать по дому, пылесосить, загружать стиральную машину. Сейчас Айым может приготовить себе яичницу, пожарить картошку, сварить суп.

Нестандартный случай

Трижды в неделю Алима проходит гемодиализ. Это процедура, при которой кровь перемещается в диализный аппарат, проходит там очищение и возвращается обратно в организм. Но подключить Алиму к диализу для врачей оказалось настоящей проблемой — слишком тонкие вены. Из-за этого женщине сначала установили венозный катетер через легкие, но в итоге — пневмония, искусственная вентиляция легких, полтора месяца в коме. После этого врачи стали искать другие варианты, как подсоединять Алиму к гемодиализу. Ей сделали 12(!) операций, однако результата они не дали.

Тогда медики нашли решение — установили перманентный катетер под ключицей. Он позволяет, как и положено, проходить гемодиализ трижды в неделю. Но это временное решение, так как максимальный срок службы этого катетера — два года. Что делать потом — непонятно. Один год из двух лет работы катетера уже прошел.

Неожиданно — любовь

Три года назад на процедуре гемодиализа Алима познакомилась с Рустамом. Их истории похожи. Родились в Усть-Каменогорске, а потом разъехались по другим городам. Алима после замужества перебралась в Караганду. Там родила дочку, через несколько лет развелась с супругом и вернулась в Усть-Каменогорск. Начались проблемы с почками.

Рустам с 2006 года жил в Астане. Там у него была семья, работа. Через несколько лет он тоже развелся и приехал в родной город. И тоже стали барахлить почки, ему назначили регулярный гемодиализ. Здесь они и встретились.

— Алима мне сразу понравилась, — вспоминает Рустам. — Она всегда приезжала в больницу красивая — с макияжем, укладкой. Не опускала руки, следила за собой, улыбалась.

Несколько раз мужчина подвез Алиму до дома, обменялись телефонами.

— Сначала мы просто общались на уровне: "Привет — Пока", — продолжает рассказ Алима. — Потом вместе поехали на медицинское обследование в Павлодар. И эта поездка всё изменила: мы стали много общаться, поддерживать друг друга. Потом Рустам предложил жить совмест­но. Я согласилась и вместе с дочкой переехала к нему. Теперь, вот уже два с половиной года, у меня есть человек, который полностью меня понимает. Мы вместе ездим в больницу и по четыре часа лежим на диализе, рассказываем друг другу про самочувствие и решаем, какую готовить еду (а список разрешенных блюд небольшой). Мне сложно объяснить свое состояние посторонним людям, но Рустам всё понимает без лишних слов.

Сами и сообща

Все бытовые дела они стараются делать вместе. Уборку в квартире разделяют на этапы и делают настолько, насколько могут. Поднимать тяжести Алиме и Рустаму нельзя, поэтому массивных сумок с продуктами у них не бывает, то есть покупают не больше двух килограммов.

— Аналогично было и с ремонтом. В прошлом году решили закрыть одну сторону балкона кирпичами, — поясняет Алима. — И знаете, что мы делали? Мы с Рустамом брали пакеты-маечки и каждый день приносили в них по одному кирпичу. Да, долго, зато не тяжело. Здоровье важнее. Вообще у нас есть родные, и мы могли бы спокойно попросить их о помощи. Но очень хочется сделать всё самим. Вместе, вдвоем.

Алима говорит, что в начале болезни ей вообще было очень сложно просить о помощи. Стеснялась. С большим трудом решилась вести сбор средств, которые ей нужны на пересадку почки (в Инстаграме @queen_90_90).

— К сожалению, часто сталкиваюсь с тем, что люди бестактно возмущаются, если я говорю о своей инвалидности, — констатирует Алима. — Когда я пытаюсь воспользоваться льготами – на меня смотрят как на человека, лишенного совести. Многие удивляются: "Как так, что у тебя инвалидность первой группы? Ты же неплохо выглядишь и ходишь на своих ногах!" Да, хожу. Но после каждой процедуры гемодиализа еще сутки отлеживаюсь. В любой момент могу потерять сознание. Еще два года назад я могла прокатиться на велосипеде, а сейчас даже ходить тяжело: появляется жуткая одышка.

Алима вынуждена жить на скромное пособие и просить помощи на лечение. У нее есть родственный донор — младший брат, совместимость с которым хорошая, но все же не подходящая из-за наличия в крови антител. Поэтому Алима с братом рассматривают вариант перекрестного донорства в Турции. 

Дочка продолжает повторять: "Вот вырасту, стану врачом — и вылечу тебя, мама!"

— К сожалению, срок действия установленного у меня катетера скоро закончится, осталось меньше года, поэтому нужно искать варианты лечения прямо сейчас, — уточняет моя собеседница.

А значит, нужно учиться просить о помощи. И верить в неравнодушных людей.

Ирина Краскова