Станут ли взрослыми дети?

30 лет в мире длится эпидемия СПИДа. За это время вирус иммунодефицита унес миллионы жизней. Теперь диагноз ВИЧ ставят не только наркоманам и людям "из группы риска". Вирус иммунодефицита находят в крови тех, кто никогда не притрагивался к наркотикам. Сегодня среди пациентов областного Центра по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом - беременные женщины и маленькие дети.

По последним данным, с момента выявления в Восточном Казахстане первого ВИЧ-инфицированного зарегистрировано 77 родов у женщин с ВИЧ-статусом. На учете с диагнозом ВИЧ стоят восемь несовершеннолетних. Семеро из них заразились вирусом иммунодефицита от матери. Самому младшему всего годик. Самой старшей – 17 лет, и она заразилась ВИЧ половым путем.

В преддверии Международного дня борьбы со СПИДом мы хотели бы рассказать о том, как живется ребенку с ВИЧ-статусом в Усть-Каменогорске.

Моя собеседница - мама семилетнего мальчика. Она не называет своего настоящего имени. Айсулу (имена изменены) пока не готова открыть свой статус - боится, что это может отразиться на ее сыне.

- Когда вы узнали, что у вашего ребенка ВИЧ?

- Сейчас моему сыну Айдыну семь лет. О диагнозе узнали, когда ему было шесть. Он болел с младенчества. За год мы ходили на больничный по 20 раз. Чуть что – сразу температура поднимается. То тошнит, то рвет. Почки, печень - все больное. Врачи долго не могли определить, почему сын так часто болеет, почему у него такой низкий иммунитет. Уже хотели в Астану нас отправлять, подозревали рак крови. Когда готовили к поездке, взяли анализ на ВИЧ. Он оказался положительным. Тогда меня тоже отправили сдавать кровь. Диагноз подтвердился и у меня.

- То есть вы его заразили при рождении. А разве во время беременности вы не сдавали анализ на ВИЧ?

- В том-то и дело, что сдавала. Результаты были отрицательные. Так уж случилось, что мой муж оказался наркоманом. Я знала, что он колется. Но как все влюбленные женщины готова была горы свернуть ради него. Надеялась, что вытащу его из этой ямы. Поздно поняла, что все было зря. Он-то меня и заразил. Скорее всего, это произошло как раз перед беременностью. Когда я встала на учет и сдала кровь на ВИЧ, у меня был как раз такой период, когда наличие вируса в крови еще определить невозможно. Врачи называют это время серологическим окном. Оно может длиться до полугода.

Комментирует Наталья Оралбаева, исполняющая обязанности заведующей лечебного отдела областного Центра по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом:

- Если бы о наличии вируса было известно во время беременности, то ребенок мог родиться абсолютно здоровым. Таких примеров достаточно. Чтобы малыш не заразился, ВИЧ-инфицированной женщине нужно соблюсти несколько условий: принимать специальную терапию, прибегнуть к помощи кесарева сечения (бывают исключения) и не кормить новорождённого грудным молоком. Вполне возможно, Айсулу родила здорового ребенка, но заразила его во время кормления грудью.

- Если бы вас вернули в прошлое, на восемь лет назад, что бы вы изменили?

- Я бы все сделала, чтобы сын родился здоровым: принимала необходимую терапию, согласилась на кесарево, не кормила бы грудью. Если бы я только знала... Или, чтобы не подвергать его таким мучениям, сделала бы аборт. Ни одна мать не пожелает своему ребенку такой жизни. Не так давно мы с сыном ездили на Чечек. Там есть дерево, где каждый может повязать ленточку и загадать желание. Так вот, мой Айдын завязал тряпочку и сказал: "Я хочу не болеть больше". Как я могу сказать ему, что он никогда не выздоровеет? Что он смертельно болен? Сейчас он понимает, что не такой, как все, потому что постоянно болеет. Но про ВИЧ я ему не говорила. Да и как я скажу это?

- Ваши родственники знают, что вы с сыном ВИЧ-положительные?

- Только самые близкие. Я держу это в секрете. Даже некоторые мои родные этого не примут. Уверена, узнай они правду - сразу перестанут с нами общаться. А что уж говорить про соседей, коллег, чужих людей? Однажды мы обсуждали со знакомой эту тему. Про ВИЧ-инфицированных она сказала: "Их всех надо вывезти и уничтожить". Как я могу открыться такому человеку? Люди пока не готовы нормально нас воспринимать.

- С какими проблемами сейчас приходится сталкиваться?

- В основном с психологическими. Морально очень тяжело. Хорошо, что хоть НПО (неправительственные организации – ред.) существуют. Туда обращаются и бывшие наркоманы, и такие же люди, как я, которые заразились по трагической случайности.

- Чем вам могут помочь бывшие наркоманы?

- Это как в сказке про Маугли - мы теперь одной крови. Я больше не разделяю людей на категории. Я свое горе пережила. Уже знаю, куда идти, что делать. Хочется помочь другому человеку, который только узнал о своем статусе. Знаете, я тоже работаю волонтером. Мы встречаемся, делимся своими переживаниями.

Комментирует специалист общественной организации по профилактике ВИЧ "Куат" Денис Болелов:

- Если взрослый человек понимает, что с ним происходит, то ребенок совсем не готов к неприятию со стороны окружающих. С ним невозможно работать по принципу "равный - равному". И поэтому вся работа, которую ведут работники нашего НПО, направлена на матерей. Но, к сожалению, это не всегда эффективно. Никто, кроме мамы, не сможет решить, будет ли ребенок принимать антиретровирусную терапию или нет. А от этого напрямую зависит его жизнь. Как ее продолжительность, так и качество.

- Айсулу, вы вините того человека, который вас заразил?

- Раньше винила. Сейчас уже по-другому все воспринимаю. Пусть это будет на его совести. Мы развелись очень давно, задолго до того, как я узнала, что мы с сыном заражены. Раньше меня обида съедала. Знаете, как это обычно бывает? Вот я, такая хорошая, не курила, не пила и не кололась. И тут - ВИЧ. За что это мне? Годы спустя все переосмысливается. Проходит время, и начинаешь понимать, что такая беда действительно может затронуть каждого. Никто не застрахован. Мы все думаем – это нас не коснется. Как будто это где-то там, далеко. А это все рядом.

- Какие прогнозы дают врачи в отношении вашего сына?

- А какие тут могут быть прогнозы? У Айдына третья клиническая стадия. Всего их четыре. Следующая стадия – СПИД. Пока мой сын принимает терапию, он живет. Перестанет пить таблетки – умрет. Это если взрослый человек заражается, у него есть шансы прожить много лет. А ребенок… У него с рождения нет никакой собственной защиты. Вот, например, у меня уже вторая клиническая стадия. Но я до сих пор не ощущаю, что у меня ВИЧ, ничем серьезным не болею. Про себя точно знаю - я жить буду еще долго. А вот мой сын... Какое у него будущее? Да никакого.

- Вы так говорите, как будто смирились с тем, что он умрет...

- Нет, не смирилась. Я настроилась на это... Даже не так... Я готова к этому. И чем больше я узнаю про ВИЧ, тем больше в этом убеждаюсь. Не знаю, сколько Айдын протянет. Он постоянно болеет. Страшно думать о будущем.

Главный врач Центра по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом Петр Коллар считает, что при лечении и правильном образе жизни шансы на много лет есть у каждого ВИЧ-инфицированного. - Будущее есть всегда. Год прожить – это тоже будущее. Даже здоровый человек не знает, что будет с ним через год. Нужно каждый день ценить. Хочешь жить – живи. Наше здоровье в наших руках. Это верно как для ВИЧ-инфицированных, так и для здоровых людей. Иначе ведь можно все пустить на самотек...

Ирина Кирилюк