Не такие, как все
- О том, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна, я узнала только в роддоме, - поделилась Светлана Пименова. - Для меня это было шоком. Ведь я сдавала генетический анализ, который был просто идеален! И потом, я ничего не знала о специфике этого заболевания и была в полной растерянности.
Светлане еще в родильном доме предложили отказаться от девочки. От этих воспоминаний на глазах у женщины появляются слезы.
- Это уникальный ребенок! Дело в том, что у меня двойня. Это настоящий феномен, но братик Мии Роман родился абсолютно здоровым! - говорит собеседница. - Ведь, как правило, в таких случаях оба ребенка рождаются либо здоровыми, либо больными.
***
Звонок в дверь. Миа радостно торопится к дверям: пришел из школы Мока. Именно так она называет братика Ромку. Несет ему тапочки. Делится вкусностями, которые приберегла специально для него.
- Миа очень тяжело переживает разлуку с Романом, - продолжает Светлана Пименова. - Она его очень любит, заботится о нем. Хотя бывают и ссоры, и взаимные обиды. Одеяло бережно поправит на его кровати, игрушку свою предложит. Если идем гулять, спрашивает у Ромы, куда отправимся.
Зарубежные ученые установили, что дети с даунизмом должны ходить в сад для "обычных" детей. В обычную школу. Учиться, конечно, по облегченной программе, но расти, развиваться среди здоровых детей. В странах Европы, в Америке это практикуется. Но только не в нашей стране. Как, пожалуй, и в любой другой стране на постсоветском пространстве.
- К сожалению, у нас другой менталитет. Мне повезло, что Миа растет вместе со здоровым братиком. Он очень эмоционален, упрям. И она, как губка, впитывает все черты характера брата. У деток с синдромом Дауна очень развито подражание. Поэтому они повторяют практически все, что делают их здоровые сверстники.
У детей с таким заболеванием ярко выражен познавательный интерес. Светлана об этом знает не понаслышке – она проштудировала не один том специальной литературы. И просто наблюдала за дочерью.
- Миа смотрит тетради Ромы – он закончил нулевой класс - и так серьезно говорит: "Мока не хочет учиться, а я хочу!"
***
"Ба-ба" Именно это слово впервые произнесла Миа. Светлана Пименова не обижается. Пусть баба, а не мама. Женщина сквозь слезы радовалась тому, что ее усилия не пропали даром. Миа обучаема, вопреки сложившимся в обществе стереотипам.
Чуть позже девочка научится говорить еще несколько слов: мама, папа, брат, сестра.
- Дети с синдромом Дауна не только обучаемы, они талантливы! - считает Светлана Пименова. - Конечно, узконаправленно. Они могут быть отличными математиками, поэтами, музыкантами. Родителям нужно только понять, к чему у ребенка есть способности, и стараться развивать их. Миа очень любит музыку. Она смотрит все музыкальные передачи на любом языке. Обожает балет. Сама пытается воспроизвести какие-то танцевальные движения, но это дается ей с трудом – у нее мышечная слабость. Она очень долго вообще не ходила.
А еще Миа очень любит рисовать. Вместе с мамой они размалевывают асфальт около дома во все цвета радуги. Кораблики, домики, клоуны. Розовые елки. Миа знает, что хвойные – зеленого цвета. Но ей почему-то хочется рисовать их именно розовыми.
Необычный ребенок.
***
Мама с Мией смотрят семейные фотографии в электронном варианте. Миа сама нажимает на клавиши, "торопит" старенький компьютер открыть ее любимую папку. Она называется длинным, непонятным девочке словом "Иппотерапия". Но Миа знает, что это слово доброе.
Девочка заметно оживилась, когда фото появились на экране. Миа любит их смотреть. Особенно те, на которых запечатлен ее лучший друг – скакун Цезарь...
- Не так давно мы начали заниматься иппотерапией. Общение с лошадьми нам очень помогает, - с улыбкой говорит Светлана. - Терапия дала значительный толчок эмоциональному развитию, речи. Миа стала связывать слова в предложения. Укрепилась мышечная система. Если раньше она с трудом преодолевала каждый метр, то сейчас мы можем себе позволить гулять на дальние расстояния.
Миа, как и все детки с синдромом Дауна, очень чуткая. Восприимчивая. Она чувствует, какой перед ней человек: добрый, завистливый, льстивый. Также и с лошадьми. У Мии есть любимец – это Цезарь. Миа не катается на нем. Но долго стоит около коня. Любуется. Кормит сахаром.
- Те мамаши, которые держат детей дома из-за того, что окружающие склонны относиться к инвалидам иначе, совершают преступление. Эти стереотипы надо ломать, - считает Светлана Пименова. - Нельзя их держать в четырех стенах. Они не смогут ни учиться, ни тем более освоить какую-то профессию. Такие родители не дают ребенку шанс реализовать свои природные способности. Они не думают о том, что его нужно социально адаптировать, ведь когда-нибудь наступит такой момент, что их не будет рядом.
- Вы так много занимаетесь с дочерью, как у вас на все хватает времени?
- Не хватает, - устало говорит женщина. - Но я не могу сейчас себе позволить работать полный рабочий день. Хотя я ращу детей одна. Подрабатываю. Мне не важно, директор я или уборщица. Для меня главное – больше времени находиться с Мией. Потому что я знаю, что все навыки ей нужно прививать сейчас. Иначе время будет упущено. Я сделала свой выбор в пользу Мии.
***
В нашей стране диагноз синдром Дауна – это приговор. Медики, узнав об этом заболевании, говорят беременной женщине, что она должна сделать аборт.
Родившихся же ребятишек чаще всего оставляют в роддоме.
- Если бы я знала заранее, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна, я бы не решилась прервать беременность. Пусть даже это был бы один малыш, а не двойня, - говорит Светлана Пименова. - К любому ребенку нужно относиться как к дару. И больные дети не просто так приходят в этот мир. Если такой ребенок появился в семье, - значит, для чего-то это было нужно.