Какие проблемы инвалидов ВКО пока далеки от разрешения?

В Казахстане сегодня действует немало государственных программ для поддержки людей с инвалидностью. С 2021 года появились нововведения, которые могут существенно облегчить жизнь тем, чьи возможности ограниченны. Но имеются также досадные дыры в нормативно-правовой базе, не позволяющие решать все проблемы оперативно и правильно. С чем пока не в состоянии справиться не только инвалиды, но и власти, изучал корреспондент YK-news.kz.

Когда кончается детство

Если проблемам особенных детей сегодня государством уделяется внимание, то с момента их взросления для родителей недееспособных инвалидов начинаются настоящие хождения по мукам.

— Больной вопрос — это оформление опеки, — жалуется мать ребёнка-инвалида первой группы Альмира. — Почему нельзя сделать что-то автоматом? Инвалидность не дают, пока опека не оформлена. Опеку не дают, пока суд не признает ребёнка недееспособным. Суд признает только после определённого промежутка времени. И началось! Столько справок надо: какая у родителей недвижимость, заводы-пароходы. Всё проверяется, чтобы взять под опеку ребёнка, которого ты вырастил.

Драматичную историю о похождениях опекуна рассказала Любовь Тимофеевна. Женщине 72 года, она опекает парализованную 46-летнюю дочь. Когда семья захотела сменить жильё, оказалось, что мать не может оформить дарственную на опекаемую. Пришлось прибегнуть к сложной схеме, когда мать "подарила" часть квартиры своему брату, а он, в свою очередь, оформил дарственную на племянницу. Получение опекуном пенсии и пособий инвалида тоже обернулось неожиданным квестом.

— Чтобы не ходить за её пенсией каждый месяц, хотела оформить карточку, но ни один банк её не даёт, — рассказывает Любовь Тимофеевна. — "Здесь же не написано, что вы имеете право получать за неё деньги и тратить их!" Пришлось идти в опеку, чтобы мне дали такую бумагу. Там посмеялись, но написали, с печатями. Дальше, в последние два года из местного бюджета нам дают единовременную выплату. На почте тоже не понимают, что я опекун и имею право получать её за дочь. Требуют доверенность. Какую она может дать доверенность? Она даже ложку в руках с трудом держит. Её речь только я могу перевести. Какой нотариус заверит эту доверенность? Что будет с дочерью, когда меня не станет, я даже думать боюсь.

Жизнь родителей людей с инвалидностью — это мука и подвижничество. Хочется вспомнить историю Натальи Г., которую мы публиковали ранее. Вынужденная ухаживать за дочерью, мать потеряла работу. Семья выживает с трудом исключительно на пособие. А ведь нужно обследовать девочку, лечить её. Да ещё и оплачивать съёмное жильё.

— Родные инвалидов хотят и могут работать, — признаёт руководитель управления координации занятости и социальных программ ВКО Жасулан Сарсебаев. — Но к ним дети привязаны. Если завтра их не станет, дети окажутся беспомощными.  Здесь надо работать на опережение. Надо поддерживать родственников, которые ухаживают за инвалидами, чтобы не было роста отказов и увеличения контингента медико-санитарных учреждений.

О такой поддержке родные людей с инвалидностью мечтают очень давно. Выходом было бы официальное оформление в качестве помощника инвалида.

— Хорошо бы давать хотя бы одному родителю статус соцработника и начислять ему зарплату, — предлагает отец ребёнка-инвалида Азамат. — Имея таких детей, кто-то из родителей не работает. Особенно если мама одна воспитывает, значит, она точно живёт на пособие. А это значит, что нет ни пенсионных отчислений, ни медицинской страховки. Родитель же не просто сидит дома, он занимается с ребёнком, обслуживает его. Это очень тяжёлый труд.

— Хотелось бы, чтобы снизили пенсионный возраст для родителей, воспитывающих инвалидов, — просит мать ребенка с ограниченными возможностями Гульфайруз. — Работать до 63 лет и одновременно ухаживать за беспомощным очень тяжело.

Инвалидность становится тяжким крестом не только для самих людей с ограниченными возможностями, но и для их близких. Стареющие родители иногда в буквальном смысле носят на руках своих детей до конца жизни. А что дальше?

— К нам обращаются многие люди, которые остались одни и не в состоянии себя обслуживать, — рассказывает Жасулан Сарсебаев. — Одиноко проживающих инвалидов мы определяем в медико-санитарное учреждение или закрепляем соцработника. Сиделок можно нанимать на коммерческой основе. У нас есть госзаказ, который мы даём неправительственным организациям по уходу за инвалидами на дому.

К сожалению, спрос на сиделок в Усть-Каменогорске намного превышает предложение. По сути, эти услуги предоставляет только одна фирма в городе. И потенциальная сиделка может спокойно отказаться от работы, если ей далеко добираться или не хочется возиться с тяжелобольным. Да и стоят услуги "коммерческой" сиделки весьма недёшево. Остаётся один выход – специализированное учреждение.

— В Усть-Каменогорске на улице Добролюбова, 44, располагается городской территориальный центр социального обслуживания населения "Ульба", который оказывает услуги на дому инвалидам первой, второй группы и престарелым, не имеющим трудоспособных совершеннолетних детей или супругов, — сообщает заместитель руководителя городского отдела занятости и социальных программ Камшат Баубекова. — Услуги предоставления сиделки не входят в перечень специальных социальных услуг. Также в Усть-Каменогорске имеются частные центры для престарелых и инвалидов.

Беда в том, что в специализированных центрах может элементарно не оказаться места в нужный момент. И чтобы его получить, больному человеку придётся ждать чьей-то смерти.

Дома нет и не будет

Проблема жилья для инвалидов стоит острее, чем для обычных граждан. Даже в том случае, если они стоят в очереди на получение квартиры от государства. С этой очередью иногда происходят очень неприятные казусы.

— Моему сыну сейчас четыре года, — рассказывает Азамат. — Мы в очереди где-то в третьей тысяче. В 16 лет мой ребёнок получит группу инвалидности. Если к тому времени наша очередь не подойдёт, он автоматически должен сам вставать на очередь — и опять уходит в самый конец.

Оформить ипотеку опекуны людей с особыми потребностями зачастую не в состоянии. Банки отказываются считать доходом социальные пособия.

— Родители, которые воспитывают детей-инвалидов, если у них нет своего жилья, обречены всю жизнь ютиться на съёмных квартирах, — считает руководитель управления координации занятости и социальных программ ВКО Жасулан Сарсебаев. — В банке им говорят: "Вы же не работаете, только пособие получаете. Пособие — это не доход". На работу женщина не может выйти. Замкнутый круг получается. Но какая банкам разница, платит ли человеку работодатель или государство? Государство, к тому же, платит гарантированно. А всего-то надо, чтобы Министерство труда и АО "Отбасы банк" внесли изменения в госпрограмму для кредитования родителей, воспитывающих детей-инвалидов. А банки учитывали бы в качестве дохода пособие по инвалидности детей. По сути, мать работает как помощник инвалида. Пособия, условно, покрывали бы кредит. Мы уже год бьёмся за это, но нам в очередной раз отказали. Мне обидно за этих родителей. Эти матери стойко, несмотря на тяготы, продолжают ухаживать за своими детьми.

Решение этой проблемы — компетенция государства. Но соответствующие министерства до сих пор не осознают всю драматичность ситуации.

Вовсе не мелочь!

Когда дело касается инвалидов, неожиданными проблемами обрастают даже, казалось бы, пустячные вопросы. Например, людям с некоторыми видами инвалидности невозможно лечить зубы без наркоза. И если детям наркоз дают, то по достижении ими 18 лет получить его в нашем городе уже нереально.

— В детской стоматологии лицензия — только до 18 лет, а взрослые стоматологи не хотят заморачиваться с наркозом, — излагает проблему Гульфайруз. — Ездили в Алматы, чтобы под наркозом лечить. Потому что дочь не даётся, не понимает, не может терпеть боль. Облздрав обещал, что на базе челюстно-лицевой хирургии закупят оборудование и начнут лечить наших детей под наркозом.  Сейчас у нас два зуба болят. Ехать в Алматы в условиях пандемии невозможно. А в области нам уже лет десять решить этот вопрос обещают. Даже платно сделать невозможно.

Инвалидам положено санаторно-курортное лечение. И его им предоставляют. Вот только воспользоваться не всегда возможно – по совершенно неожиданной причине.

— Наших детей в санатории отправляют без сопровождения, — жалуется Азамат. — Но некоторые из них без сопровождения ехать просто не могут. А детские лагеря отдыха не приспособлены для того, чтобы с детьми ехали родители.  В правилах записано, что посторонние люди не должны находиться на территории.

Формально инвалиду предоставлено всё, что положено. А как получить эту услугу, никого не касается.

Дело помощи утопающим

В решении некоторых вопросов могли бы помочь волонтёры. Мы уже писали о движении автоволонтёров, которое изрядно поредело из-за пандемии. Сами инвалиды констатируют, что волонтёрское движение в Усть-Каменогорске не развито.

— У нас в городе плохо с неправительственными организациями, с добровольцами, безвозмездной помощью, — констатирует общественник-инвалид Анна Мазаева. — Никто просто так ничего делать не хочет. Все спрашивают, сколько это будет стоить. Я занимаюсь проектом "Доступный Казахстан" в Усть-Каменогорске, являюсь его координатором. Мы мониторим объекты на доступность для разных категорий инвалидов и маломобильных граждан. Есть карта, на которую нанесено уже 1850 объектов. Скажем, я хочу пойти в парикмахерскую, но не знаю, смогу ли в неё попасть. Пишу адрес — и вижу фотографии с комментариями: какая там входная группа, какой туалет. Хорошо бы, чтобы люди присоединились, начали добавлять туда объекты возле своего дома. Невозможно же нам самим всё обойти.

К сожалению, распространение волонтёрства зависит от уровня зрелости гражданского общества. Трудно рассчитывать на него, если социум к этому не готов. А значит, проблемы, которые не готовы взять на себя добровольцы, должно решать государство. И хорошо бы, чтобы государственные люди обращали внимание не только на глобальные проекты, но и на мелочи, которые способны отравить и без того нелёгкую жизнь инвалидов.

В тему

Руководитель управления координации занятости и социальных программ ВКО Жасулан Сарсебаев:

— С 2021 года инвалидам будет предоставлен зелёный свет в плане выбора технических средств. Заработал портал социальных услуг aleumet.egov.kz. Например, человек хочет немецкую коляску, она стоит, условно, 100 тысяч тенге. Государство выделяет 50 тысяч. Если человек хочет коляску-люкс, он может внести разницу и покупать.

Санаторно-курортное лечение тоже можно будет выбирать. Не так, как сейчас, когда мы проводим конкурс: кто его выиграет, тот и оказывает услуги. Один раз вообще Шымкент выиграл. Как инвалида везти из Усть-Каменогорска в Шымкент? Теперь люди будут сами выбирать. Разницу в цене оплачивают сами. Для нас это уменьшает головную боль. А ответственность самих инвалидов увеличивает. Мы деньги выделили, а человек сам выбирает курорт, техническое средство, индивидуального помощника. Но для этого наши подопечные уже сейчас должны иметь ЭЦП.

Сейчас очень мало разъяснительной работы для этой категории населения. Мы первыми в Казахстане делаем "Социальную карту" — пошаговый алгоритм действий по всем социальным вопросам: как рассчитать пенсию, как получить АСП, как оформить индивидуального помощника? Мы создаём её в электронном формате, чтобы не тратить большие деньги и всем нуждающимся это было доступно. Сообщества инвалидов в основном располагаются в WhatsApp. Мы планируем сбрасывать свои памятки в эти сообщества. Всё будет разъяснено на картинках, как для школьников. Чтобы люди понимали, куда идти, какие документы нужны. И самое главное, они будут знать, что им обязаны предоставить по закону.

Наша справка

Частные центры Усть-Каменогорска для престарелых и инвалидов:

• Учреждение "Обитель" — село Тарханка, улица Молодых, 17, телефон 8-705-798-89-11.
• Частное некоммерческое учреждение "Забота" — Усть-Каменогорск, улица Иртышская, 158, телефон 8-777-265-27-93.
• ТОО "Жандаурен" — Усть-Каменогорск, улица Вострецова, 9/1, телефон 50-28-52.
• ТОО "Центр социальной адаптации "Луч надежды" — Усть-Каменогорск, улица Машиностроителей, 1/5, телефон 52-76-76.
• Частный центр оказания социальных услуг "Камкор" — Усть-Каменогорск, улица Серикбаева, 39, телефон 8-777-414-90-88.

Ирина Плотникова