Родители Эмилии Керимбаевой приостановили сбор средств на её лечение

«Сбор средств приостановлен» — гласит надпись на официальной странице Эмилии Керимбаевой. Неужели казахстанцы смогли собрать рекордно большую сумму в размере один миллиард тенге для лечения особенного ребенка?- узнавал корреспондент YK-news.kz.

Напомним, жительница Алтая Эмилия Керимбаева — маленький и отважный боец. У девочки спинально-мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь. Страшный диагноз поставили Эмилии столичные врачи в ноябре 2020 года. Помочь ребенку может препарат «Золгенсма». Один укол, одна надежда и… один миллиард тенге — именно столько стоит лекарство, которое может исправить генетическую ошибку и дать Эмилии возможность жить.

Уже полтора года по всему Казахстану идет сбор денежных средств на неприлично дорогой препарат. И вдруг новость — сбор приостановлен. Но не потому, что набралась достаточная сумма. У семьи появилась другая маленькая надежда.

— Мы просили о помощи для Эмилии всесторонне, обращались в различные компании. И вот одна из них готова была оказать помощь, но с условием, что диагноз Эмилии будет подтвержден независимой лабораторией. Пришедшие результаты разительно отличались от тех, что были предоставлены специалистами из столицы, — говорит папа Эмилии Арман Керимбаев. — Третий анализ в московской лаборатории окончательно убедил нас в том, что диагноз, выставленный полтора года назад, может быть неточным.

Сейчас семья Керимбаевых ждет результаты еще одного сложного анализа, который либо подтвердит, либо полностью опровергнет диагноз казахстанских докторов. После Эмилию вместе с мамой будут ждать в зарубежной клинике для тщательного обследования девочки.

— Для нас сейчас самое главное — точный диагноз. Ребенку уже три года, время для нее драгоценность, а выясняется, что половину этого срока мы ошибались с диагнозом.  Если бы не та независимая экспертиза, дальнейшее развитие ситуации могло быть непредсказуемым, — считает мама девочки Дарья Керимбаева. — Наш случай показательный, но далеко не единственный, когда врачи ошибаются с диагнозом. Хочется, чтобы этот момент рассмотрели на высоком уровне и призвали специалистов работать более ответственно.

Сбор временно приостановлен, за полтора года для малышки удалось собрать более 840 миллионов тенге. Надеемся, что страшный диагноз не подтвердится.

Любовь Кожевникова