Здоровые люди зачастую не осознают трудностей, с которыми ежедневно приходится сталкиваться тем, кто имеет физические ограничения. С 2015 года Казахстан присоединился ко всем международным актам, касающимся прав людей с инвалидностью. Как создать среду, в которой будет комфортно каждому человеку? Этой проблеме был посвящён круглый стол, который прошёл в Усть-Каменогорске 6 апреля. Его участники сформулировали ряд предложений для Министерства труда и социальной защиты населения РК.

Медицинские потребности

Центры реабилитации лиц с инвалидностью и вопросы обеспечения специальными средствами сегодня находятся в ведении органов социальной защиты. Государство предоставляет людям слуховые аппараты, инвалидные коляски и другие приспособления, призванные компенсировать ограничения. Но сами инвалиды констатируют, что ассортимент предоставляемых бесплатно средств не всегда соответствует их потребностям. На круглом столе прозвучало предложение монетизировать существующие льготы, чтобы человек имел возможность, добавив собственные деньги, выбирать более качественное устройство.

Пока существует и проблема с реализацией инвалидами права на санаторно-курортное лечение. В некоторых санаториях не предусмотрена возможность проживания рядом с больным его родственника. Это сразу отсекает тех, кто не может приехать без сопровождающих. Да и получить путёвку в санаторий на летние месяцы для человека с инвалидностью часто оказывается невозможно. Многие санатории стремятся закрыть при помощи инвалидов исключительно мёртвый сезон.

Многолетней и нерешаемой проблемой в Усть-Каменогорске остаётся лечение зубов у детей с аутизмом. Проводить любые манипуляции у них можно только под общим наркозом.

— На сегодня, по статистике психолого-медико-педагогической комиссии, в области 758 детей с аутизмом, — озвучивает директор Специальной школы-детского сада "Страна чудес" для детей с расстройствами аутистического спектра Лилия Мамбурова. — К 12 – 13 годам у ребёнка весь рот чёрный. Лечение зубов в частной клинике обходится порядка 700 тысяч тенге. Уже год назад мы поднимали этот вопрос в областной прокуратуре. Нам сказали, что в ЦМиР есть аппарат для масочного наркоза, но как реализовать механизм лечения по квоте, никто не понимает. И частной клинике, которая это делает, квоты не выделяют. Родители кредиты берут, чтобы вылечить зубы детям.

Ещё одной проблемой пациентов с аутизмом является прохождение многочисленных обследований, необходимых для определения в стационар. И это при том, что любой контакт с внешней средой является для них болезненным.

— Медицинская карта очень большая, — отмечает директор городского территориального центра социального обслуживания "Ульба" Сания Аубакирова. — Дети это не выдерживают. При этом они постоянно состоят на диспансерном учёте под наблюдением врачей. Нельзя ли дать право врачу самому давать такое направление?

Инклюзивное или коррекционное?

Одной из традиционных проблем людей с инвалидностью остается получение полноценного образования. В 2023 году по ВКО насчитывалось 10 896 детей с особыми образовательными потребностями. Из них 8556 школьников. Сегодня в Казахстане развивается практика инклюзивного обучения, которое предполагает, что особые дети должны учиться в обычных классах вместе со здоровыми детьми. Такая практика способствует их включению в общество.

Но следует понимать, что успешно учатся в инклюзивной среде только дети с сохранным интеллектом. Например, ребята с сахарным диабетом по своим образовательным возможностям ничем не отличаются от сверстников. Им требуется только особый режим питания. Детям с опорно-двигательными нарушениями уже нужно обеспечить доступную среду для перемещения по школе. Дети со сниженным зрением или слухом могут учиться в обычном классе, но без особого внимания педагогов их результаты могут быть ниже, чем у здоровых сверстников. А учитель не всегда в состоянии его им уделить.

— Учитель, идя в коррекционный класс, не всегда представляет, с чем ему предстоит столкнуться, — комментирует заместитель директора по профилю школы-центра дополнительного образования № 19 Валентина Кравченко. — Первое время это очень тяжело, даже при наличии огромного педагогического опыта. Сейчас у нас большая часть педагогического состава прошла курсы повышения квалификации по инклюзивному обучению. Адаптация требуется не только детям с инвалидностью, но и самим педагогам, а также нормотипичным детям. Обычный человек, который впервые с этим сталкивается, не знает, как себя вести правильно.

Но, помимо общего образования, особым детям нужны коррекционные занятия на специальном оборудовании, чтобы компенсировать их физические ограничения. Оно есть далеко не в каждой школе. А ещё нужны учителя, которые способны работать с особыми учениками. К примеру, в классе, где есть слепые или слабовидящие дети, педагог обязан владеть азбукой Брайля. Если запихнуть детей с инвалидностью в обычные классы, не обеспечив им возможности для коррекции по основному заболеванию, толку в таком инклюзивном образовании не будет.

— Специальные школы для детей с нарушениями в развитии есть и будут, — констатирует директор областной школы-интерната "Ақ ниет" Светлана Кривицкая. — Вопрос об их закрытии и направлении всех детей в инклюзию не стоит. Мы должны понимать, что есть часть детей, которым будет не очень комфортно в обычной школе. Они нуждаются в серьёзном психолого-педагогическом и коррекционном сопровождении. Но именно инклюзия даёт особенным детям шанс максимально интегрироваться в общество, получить образовательный и социальный опыт вместе со сверстниками.

Школа-интернат "Ақ ниет" с 2016 года работает с детьми с сохранным интеллектом, имеющими нарушения опорно-двигательного аппарата, речи, сенсорные нарушения. В интернате учатся особые дети из сельской местности. Начальное обучение идёт прямо на базе интерната. С пятого класса учащиеся поступают в общеобразовательные школы №№ 15, 19, 37. В этих школах созданы специальные коррекционные классы со штатом специалистов, которые работают над компенсацией дефицитов развития.

Успешный опыт работы с особыми детьми накоплен в школе-центре дополнительного образовании (ШЦДО) № 19. Эта школа с момента своего создания в 1987 году специализировалась на эстетическом развитии. А рядом с ней работал реабилитационный центр для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. После занятий в школе ученики могли возвращаться в свой центр и продолжать реабилитацию. Это удачный опыт взаимодействия организаций образования и социальной защиты. В 2019 году в ШЦДО № 19 открыли класс для слабовидящих и тотально слепых детей. В коррекционных классах есть всё специальное оборудование, в приобретении которого помог фонд "Дара".

Представители сообщества людей с инвалидностью отмечают ещё одну проблему системы инклюзивного образования. По их мнению, в ней уделяется мало внимания формированию навыков самообслуживания. В результате многие выпускники с инвалидностью не могут самостоятельно решать элементарные бытовые задачи дома.

К сожалению, инклюзия не помогает детям с расстройствами аутистического спектра. Им требуется специализированная коррекция поведения, которую способны осуществлять только подготовленные люди. Подобную работу в Усть-Каменогорске ведёт отделение дневного пребывания "Қамқорлық" при центре социального обслуживания "Ульба". По признанию директора центра Сании Аубакировой, проблема кадров для отделения реабилитации детей с аутизмом стоит постоянно. Молодые специалисты не справляются с психологическими нагрузками. Одним из предложений для правительства было прохождение практики будущими психологами и дефектологами в подобных отделениях, чтобы студенты имели представление об особенностях этой работы.

Кроме того, требуется разработка типовой учебной программы для детей с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями. С этой категорией детей в инклюзивных школах чаще всего не справляются, отправляют их на надомное обучение. А специализированные учреждения не имеют права их обучать без утверждённой программы, адаптированной под их потребности. Эту проблему тоже требуется решать на республиканском уровне.

Миг удачи

Специалисты, работающие над развитием особых детей, отмечают, как важно для них найти занятие, в котором они могли бы достигнуть успеха. А для начала в их возможности должны поверить взрослые. С 2015 года в ШЦДО № 19 начали включать особых детей в дополнительное образование. Помимо общеобразовательных предметов, для них разработаны курсы коррекционной ритмики, музыкальной азбуки, хореографии, изобразительного и декоративно-прикладного искусства.

— Многие боятся отдавать своих детей в кружки, — констатирует завуч ШЦДО № 19 Валентина Кравченко. — В основном у нас идёт работа с родителями. Это от них зависит, насколько ребёнок будет успешным. В Центре дополнительного образования особые дети занимаются с обычными детьми. Им это нравится. Они общаются между собой. У нормотипичных детей сегодня снижена мотивация к учёбе. А рядом дети, которые получили у нас возможности для развития и достигли каких-то успехов. Это мотивирует.

В Усть-Каменогорске включение особых ребят в общество часто идёт именно через творчество. Третий год подряд проводится народный благотворительный фестиваль "Будем жить!", организованный руководителем социально-культурного фонда "St.Art" Станиславом Цих. Ставит спектакли инклюзивный театр Общества слепых.

— Благодаря фестивалю у наших детей впервые появилась возможность выйти на сцену, — радуется Лилия Мамбурова. — За этот год мы поняли, что наши дети могут выступать. На средства спонсоров сделали им костюмы.

Но любая концертная деятельность, особенно связанная с поездками детей, требует немалых средств. Зачастую этот вопрос решается только с помощью спонсоров. Повезёт тому, кто сумеет их найти.

Многие инвалиды Усть-Каменогорска занимаются инклюзивным спортом и даже достигают неплохих результатов. Но и здесь существуют проблемы.

— Механизм финансирования через программу "АrtSport" создан, но вот уже более года портал закрыт для зачисления и открытия спортивных секций для особенных детей, — поднимает вопрос Лилия Мамбурова. — Всё упирается в бюджет. В Усть-Каменогорске средства не заложили. В соседнем Семее, например, эта проблема уже решена.

О хлебе насущном

Участники круглого стола поднимали вопросы и о тех, для кого ребёнок с инвалидностью становится пожизненной заботой. Но кто сам зачастую остаётся вне сферы внимания социальных служб. В 2020 году родители особых детей из Астаны создали общественный фонд "Бақытты Шаңырақ". Сегодня он объединяет 734 семьи и занимается не только проблемами самих детей-инвалидов, но и всех родных, проживающих с ними под одной крышей.

— Мы пытаемся решить вопрос бесплатной приватизации жилья для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, — рассказывает председатель фонда "Бақытты Шаңырақ" Ботагоз Султанова. — Второе — это пенсионные отчисления одному из родителей, воспитывающих ребёнка с инвалидностью до 18 лет. Весь этот период учитывается как стаж в пенсионной системе, но не имеет никакого финансового обеспечения. Дети с ментальными нарушениями выходят со второй группой инвалидности после 18 лет. Родители всю жизнь сопровождают таких деток, не имея пенсионных отчислений. На пенсию они выйдут только с суммой, гарантированной государством. На сегодня это 24 тысячи тенге. То есть при выходе на пенсию они пополнят ряды нищих и бездомных. Нужно пособие по уходу для родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями после 18 лет. Пока оно начисляется только тем, у кого дети с физическими недостатками. Эта тема обсуждается уже пятый год.

Возможность зарабатывать на жизнь нужна и родителям особых детей, и самим выросшим людям с инвалидностью. Не всякую работу можно выполнять на дому. Астанинские родители обучаются швейному делу. Выпускники усть-каменогорской школы-интерната "Ақ ниет" по договору с колледжами получают предпрофильную подготовку по специальностям: оператор ЭВМ, переводчик, делопроизводитель, бухгалтер.

Общественное объединение "Особый ребёнок" готово организовать ремесленную мастерскую по катанию валенок. Для её работы требуется помещение. Также требуется докупить некоторые виды оборудования. Финансовый вопрос можно было бы решить через безвозмездные гранты городского отдела занятости и социальных программ или управления предпринимательства при областном акимате. Проблема в том, что гранты по этой программе выдаются только зарегистрированным предпринимателям, а не общественным объединениям.

Некоторые вопросы, поднятые на круглом столе, можно решить на местном уровне при поддержке органов исполнительной власти. Но часть проблем имеет общегосударственный масштаб. Список этих вопросов будет передан министру труда и социальной защиты, визит которого в ВКО ожидается в скором времени.

Ирина Плотникова