За последние пять лет количество подтвержденных случаев аутизма и других диагнозов, которые входят в этот спектр, в регионе увеличилось в 2,5 раза. В чем причина такого роста и готова ли область закрывать потребности такого количества особенных ребятишек?

Как сообщили в управлении здравоохранения ВКО, на данный момент в регионе проживают 546 детей с расстройствами аутистического спектра (далее РАС, прим: РАС – это нарушение развития, провоцирующее социальные, коммуникационные и поведенческие проблемы. Также у людей с РАС зачастую есть нарушения речи, они привержены определенному порядку и демонстрируют стереотипное поведение — однообразные, повторяющиеся действия). И за последние пять лет это самое большое количество подтвержденных случаев. Так, в 2019 году ребятишек с подобным диагнозом было 200, в 2020 году — 261, в 2021 году — 328, в 2022 году — 482.

Кратное увеличение числа юных пациентов с РАС специалисты объясняют вовсе не эпидемией, а улучшением уровня диагностики и охвата детей этой диагностикой. И это заслуга не только медиков, но также общества и родителей особенных детей.

— Уменьшилась стигматизация по отношению к психическим расстройствам со стороны общества, — отмечают в облздраве. — Немалую роль играет повышение заинтересованности родителей в раннем выявлении признаков аутизма.

«Стали бить в колокола»

— Особенные дети были всегда. Я думаю, просто повысилась выявляемость, — отмечает Лилия Мамбурова. — Если раньше многие семьи стеснялись того, что у них такой ребенок, то теперь люди перестают стыдиться диагнозов собственных детей. Родители стали раньше бить в колокола, обращать больше внимания на тревожные состояния у ребенка.

Лилия Юрьевна — основатель и руководитель коррекционно-развивающего центра «Страна чудес» (на базе центра также действует коррекционный детский сад и коррекционная начальная школа). А еще она — мама особенного ребенка, поэтому как никто понимает все проблемы, с которыми сталкиваются родители юных пациентов.

— Сейчас в стране стали активно популяризировать раннее вмешательство, — объясняет руководитель центра. — Если ребенок в группе риска и в будущем ему могут поставить диагноз, с ним нужно работать практически с младенческого возраста. Нельзя ждать и надеяться на авось, что все само как-то выправится. Тогда будут хорошие шансы скорректировать те нарушения, которые есть, чтобы они не вывели ребенка в глубокую аутизацию. Часто родители ждут до трех лет и успокаивают себя: «Ну и что если не говорит, я тоже поздно заговорил». В результате они упускают драгоценное время. Чем меньше ребенок, тем пластичнее его мозг.

В группу риска попадают дети, у которых есть задержка в развитии или этапы развития смещены. Например, ребенок поздно начал ползать или как-то не так гулил, отказывался от тактильных контактов, был равнодушен к игрушкам и резко реагировал на громкие звуки.

По словам Лилии Мамбуровой, сейчас в регионе есть все возможности для того, чтобы как можно раньше выявлять нарушения в развитии и сразу же приступать к коррекции патологий.

— За последние годы в стране и области очень много сделали для поддержки особенного детства. Я считаю, что у нас практически на 100 процентов закрыта потребность в реабилитационных центрах, — констатирует собеседница.

Есть достаточное количество учреждений, которые работают на бесплатной основе. А по уровню оснащения они не уступают частным организациям.

Но если говорить об уровне поддержки подрастающих детей и подростков с РАС, то тут остаются незакрытые вопросы.

Знания или общество?

— Со мной сейчас очень многие не согласятся. Так как у нас принят закон об инклюзивном образовании, все говорят, что потребности в специальных образовательных учреждениях нет. Но я считаю, что потребность в них есть, — выражает мнение Лилия Юрьевна. — Какая задача у инклюзии? Чтобы ребенок социализировался. При этом никто не ставит во главу угла вопрос образования. Почему дети с РАС не могут полноценно обучаться в инклюзивных классах? Во-первых, отсутствуют методики, на базе которых можно было бы адаптировать школьную программу для особенных детей.

Лилия Мамбурова

— Педагоги из обычных школ обращаются ко мне и говорят, что у них особенный ребенок, а они не знают, как прописать ему индивидуальную программу. Ребенок не тянет там, не тянет тут, — объясняет собеседница. — То есть он с радостью ходит на пение, с удовольствием посещает физкультуру, но совершенно не понимает, что происходит на всех остальных уроках.

Кроме того, в рамках инклюзии детей переводят на щадящий режим обучения.

— Как это выглядит на практике? Вместо трех – четырех уроков ребенок сидит максимум два. И если он отказывается заниматься, его выводят из класса. А ребенок приспосабливается и в итоге вообще не учится, — делится наблюдениями Лилия Юрьевна. — Я, как педагог и специалист, могу точно сказать: чем сложнее ребенок, тем больше с ним нужно работать. У детей с расстройствами аутистического спектра очень сложно формируются академические навыки. Чтение, письмо и так далее. То есть они изо дня в день должны все это повторять. Это должна быть рутина.

Также собеседница считает, что для работы с особенными детьми педагогам требуются опыт и специальные навыки.

— С нашими детьми работать очень сложно. Нужно иметь образование дефектолога, психолога. Надо быть коррекционщиком в любом случае, — убеждена Лилия Мамбурова.

Она отмечает, что в инклюзию попадают дети, которые не готовы там учиться, в то время как подобный формат идеально подходит детям в пограничном состоянии. У таких детей нет патологий, но есть некоторые поведенческие, ментальные или другие нарушения, которые при правильном подходе можно легко компенсировать, а при неправильном — усугубить.

— Те, кто не может зайти в инклюзию, должны быть в специальном образовании. И это должно быть именно образование. То есть спецшкола. Не реабилитационный центр. У реабилитационных центров другая задача: уход за детьми, которые не могут учиться, — делает вывод специалист.

Туманное далёко

Будущее — это тема, которая неизменно пугает родителей особенных ребят. Некоторые из детей с РАС смогут в дальнейшем вести самостоятельную жизнь, пусть и с некоторыми ограничениями. А некоторые будут нуждаться в опеке и заботе всегда, даже в зрелом возрасте.

— Мне страшно думать о том, что будет с моей дочерью, если меня не станет, — с тяжестью в голосе говорит Лилия Юрьевна. — У нее никого не останется. А я бы не хотела, чтобы она свою жизнь проводила в стенах психоневрологического диспансера и кроме больничной койки ничего не видела.

Она считает, что помочь людям с РАС избежать печальной участи можно благодаря открытию учреждений совместного проживания под началом неправительственных организаций.

— Вообще в будущем было бы замечательно создать деревню для людей с ментальными нарушениями по принципу детской деревни. Чтобы там можно было выращивать животных, что-то печь, заниматься рукоделием. Такие деревни есть в России, и они успешно работают. Можно перенять их опыт, — размышляет руководитель коррекционно-развивающего центра «Страна чудес». — Но такие учреждения необходимо создавать на базе НПО. Если этим будет заниматься государство, думаю, что это все не будет работать как надо. Во-первых, государственные органы находятся в определенных рамках и должны делать все согласно нормативно-правовым актам. И если в этих актах что-то важное не предусмотрено, то все. Во-вторых, работа примет формальный характер.

Лилия Юрьевна поделилась, что может быть займется этим проектом в будущем, когда ее дочь подрастет. Именно ради дочери героиня и открыла когда-то коррекционное учреждение.

— Когда ей нужен был реабилитационный центр, я его открыла. Когда дочь подросла, и я поняла, что ей нужен детский сад, открыла детский сад. Потом появилась потребность в образовании, и я открыла начальную школу. Сейчас у меня на стадии формирования проект по открытию средней школы. Там, возможно, будут мастерские, где дети станут обучаться труду и получать навыки каких-то ремесел. Это позволит им в будущем хотя бы как-то на хлеб себе зарабатывать, — улыбается собеседница. — Если дочери нужна будет деревня, я и деревню ей построю.

При этом женщина отмечает: объять необъятное она не может, и взрослые люди с РАС, которые сейчас остались без опекунов, не имеют иных альтернатив, кроме жизни в психоневрологическом диспансере.

Насущные вопросы

Есть и другие проблемы, которые заботят родителей особенных ребят. Не такие глобальные, как вопрос о будущем детей с диагнозами, но не менее острые. Например, вопрос о переносе детского отделения психоневрологического диспансера. Сейчас ПНД располагается на улице Бурова.

— Вот представьте, мама подозревает, что у ее ребенка отклонения: умственная отсталость, аутизм или еще что-то. Ей страшно, она в стрессе. И вот она идет к психиатру, чтобы выяснить диагноз. Подходит к облупленному старому зданию. С одной стороны — наркология, с другой — СПИД-центр. Во дворе нет ни лавочки, ни качелей. Там даже входной группы нет, — рисует неутешительную картину Лилия Мамбурова. — Заходишь — и попадаешь в "чудесное" отделение детской психиатрии. Я уже молчу про интерьер и дизайн.

Она отмечает: заходить в такое учреждение с ребенком морально тяжело. Из-за этого некоторые родители даже предпочитают избегать визитов к психиатру, хотя только психиатр и может помочь детям с РАС, когда они находятся в психозе.

— Многократно поднимали этот вопрос, но результатов так и нет, — подчеркивает Лилия Мамбурова.

Кроме того, собеседница уверена, что ощутимой помощью для родителей особенных детей стало бы предоставление детям с РАС права бесплатного проезда в общественном транспорте.

— Это могло бы компенсировать бесконечные поездки на занятия и реабилитацию, — объясняет специалист.

Елизавета Седых