Еще недавно такой диагноз, как ДЦП или нейропатия, означал, что ребенок останется надолго, а возможно, и навсегда, зависимым от своих родителей или опекунов. Последним приходилось искать и нанимать специалистов, которые хоть немного могли помочь в социализации ребенка. Кроме того, комплексные услуги по реабилитации могли оказать лишь немногочисленные лечебные центры, расположенные в столицах и нескольких городах Казахстана. Как изменилась эта сфера на данный момент, рассказал заведующий центром реабилитации при областном ЦМиР Азамат Райымбеков.

Через тернии

Карине Борисовой (здесь и далее имена и фамилии изменены) 45 лет. Восемнадцать из них женщина посвятила своей дочери — Ане. Девочка родилась с тяжелой формой детского церебрального паралича. Еще с младенчества страшной реальностью для нее стали непрекращающиеся судороги, подвижность исключительно кистей рук, затруднение многих жизненных функций, которые для здорового ребенка не представляют никакого труда.

Карине пришлось бросить свою работу и быть для дочери практически всем. Заменить не функционирующие руки и ноги, стать массажисткой, сиделкой, учительницей и даже медсестрой. К тому же девочке периодически приходилось проходить медицинскую комиссию, дабы подтвердить инвалидность.

Кроме того, в семье, где работал теперь только супруг, появилась масса дополнительных расходов. Со временем пришлось приобретать необходимые приспособления для ванны и инвалидную коляску, нанимать специалистов: логопеда, дефектолога, психолога. А еще раз в год Карина с дочерью ездили в реабилитационный центр, расположенный в южной столице. Сама реабилитация была бесплатной, но проживание и питание в условиях алматинских цен, а также стоимость билетов регулярно опустошали кошельки родителей почти полностью. А ведь кроме Анечки в семье рос сын Кирюша, которого тоже нужно было обеспечивать.

К совершеннолетию дочки настойчивость родителей и твердый характер самой Ани, безукоризненно выполняющей все рекомендации специалистов и умудряющейся при всех трудностях хорошо учиться в школе, привели к тому, что девочка не только встала на ноги, но и научилась обслуживать себя сама. Сейчас она учится в вузе, осваивая трудную стезю программиста.

О годах борьбы за Анино счастье Карина вспоминает с содроганием. По ее собственному признанию, до сих пор осталось ощущение "сквозняка за спиной", когда никто не в силах помочь и остается только, забыв обо всем, в одиночку бороться с бедой.

Долгожданные возможности

Согласно инициативе "Қамқорлық", направленной на развитие инклюзии в Казахстане и получившей поддержку со стороны Фонда "Қазақстан халқына", с 2020 года в стране открылось более 30 реабилитационных центров для детей, а также отделения раннего вмешательства, где патологии реально определить на стадии новорожденности. При Центре матери и ребенка ВКО в этом же году было создано такое подразделение.

— Маленькие жители области теперь могут рассчитывать на бесплатную медицинскую реабилитацию, — рассказали в областном управлении здравоохранения. — С начала текущего года ею были охвачены 727 детей в круглосуточном стационаре и 140 — в дневном, что в общем составляет 71 157 услуг. Всего на эти цели филиалом Фонда социального медицинского страхования было направлено более 1,2 миллиарда тенге.

Центр реабилитации оснащен более чем 30 наименованиями современного медицинского оборудования. Здесь используются такие аппараты, как параллельные перила "Support", тренажер-родео для иппотерапии "S-Rider", нейро-ортопедический пневмокостюм "Атлант" и другие. Штат центра — 36 работников. Это специалисты в области реабилитологии, невропатологии, травматологии и ортопедии, нейрохирургии, а также логопеды, дефектологи, психологи, инструкторы по ЛФК, эрготерапевты и младший медперсонал.

— Следует отметить, что дети в нашей стране застрахованы и могут получать всю необходимую помощь за счет государства в системе обязательного социального медицинского страхования, — подчеркнул директор филиала ФСМС по ВКО Нурлан Кидирбаев. — Кроме этого, дети до восемнадцати лет бесплатно проходят УЗИ, рентген, КТ и МРТ, ЭКГ, сдают анализы и пользуются консультативно-диагностическими услугами.

Солнечный доктор

Азамат Райымбеков окончил два медицинских вуза: бакалавриат — в медицинском университете Семея, а интернатуру по педиатрии и резидентуру по неврологии — в государственном медицинском университете Караганды. Свой рабочий путь начал в Риддере невропатологом, с 2020 года стал работать в Центре матери и ребенка. А с марта 2021-го заведует центром реабилитации.

Доктор Райымбеков — это именно тот человек, который необходим ребятам с тяжелыми диагнозами. У него очень добрые глаза и солнечная улыбка. И, глядя на него, верится, что маленькие пациенты обязательно достигнут своих целей.

— Я сам с детства болею ДЦП, всю жизнь видел стены разных медицинских учреждений, — улыбается доктор. — Я жил в маленьком селе Зайсанского района. Родители очень поздно узнали о моем диагнозе. Меня повезли в Семей на обследование, и там мне впервые поставили диагноз. В то время ещё не было разветвленной реабилитационной службы. Только в Алматы был республиканский реабилитационный центр для детей. И каждый год я ездил туда. Это порядка тысячи километров. Из Зайсана туда никакой транспорт не ходил. Добираться приходилось разными путями.

Каждая поездка в Алматы надолго запоминалась юному уроженцу далекого Восточного Казахстана.

— Но вот в больницах я чаще всего оставался один, — вспоминает Азамат. — Я не знал русского языка и не всегда мог общаться с другими детьми или взрослыми. И первая моя госпитализация запомнилась мне тем, что я учил русский. Мне помогали буквально все: врачи, медперсонал, ЛФК-инструкторы. Там был очень дружный коллектив, и вскоре я у них не только пошел собственными ногами, но и заговорил по-русски. И, видя этих увлеченных своим делом людей, я стал думать, что тоже пойду в медицину. А к девятому классу уже точно знал, что буду врачом.

Любимая цитата доктора Райымбекова — высказывание Теодора Рузвельта: "Делай, что можешь, с тем, что имеешь, там, где ты есть". Эти слова для него составляют жизненное кредо.

— У тебя в руках есть некие возможности, используй их, чтобы что-то сделать и двигаться дальше, — считает Азамат. — Я знал девушку, которой ампутировали обе ноги. И с такими ногами она забралась в предгорья Гималаев на 4000 метров над уровнем моря. Именно она сказала мне эти слова.

Как работает центр реабилитации

Слово "реабилитация" буквально означает "возвращение возможности". Есть еще понятие "абилитация" — формирование способности, которой раньше у человека не было.

— Наша задача — в этих двух словах, — комментирует Азамат Райымбеков. — А как мы будем это делать, зависит от особенностей ребенка. Одному нравится игровая форма, кто-то нацелен на соревнование, кому-то обязательно нужна похвала, кому-то требуется жесткая дисциплина. Чтобы это понять, мы взаимодействуем не только с самими маленькими пациентами, но и в обязательном порядке — с их родителями. Это командная работа, где участники подсказывают нам, куда и как нужно двигаться.

Очень важным для специалистов центра и для пациентов является определение цели реабилитации.

— Многие родители неправильно определяют цель, — отмечает Азамат. — Был случай, когда к нам привели ребенка с ДЦП, которому было уже 14 лет. Несмотря на то что функционал позволял, пациент самостоятельно не ел, не заправлял постель, не производил гигиенические процедуры, такие как умывание или чистка зубов. Я тогда задал родителям вопрос: почему они не поощряют ребенка делать все это самостоятельно? А мама отвечает: "Я хочу, чтобы мой ребенок пошел своими ногами. Вот когда он пойдет самостоятельно, он все это сможет делать". Я всегда говорю, что ребенок должен делать все это до того, как начал ходить. В противном случае пациент привыкает к тому, что за него все делают другие, становится пассивным и у него формируется зависимость. Зависимость подавляет внутреннюю волю, интерес к новому, желание обрести какие-либо новые навыки. Поэтому мы призываем родителей не ставить какие-то абстрактные цели, а прежде всего стремиться сделать своего ребенка самодостаточным в быту и в жизни, насколько это возможно. Ребенок должен жить, а не существовать.

Центр работает с тремя основными группами патологий. Это неврологические диагнозы, такие как церебральные параличи, разного рода нейропатии, последствия травм, задержки развития. Вторая группа — это ортопедия, а третья — нейрохирургия. В ЦМиР есть отделения травматологии и нейрохирургии. Если ребенку делают там операцию, реабилитационный центр с разрешения лечащего врача занимается восстановлением юного пациента.

— Недавно у нас появилось новое направление — реабилитация детей с кохлеоимплантацией после нарушения слуха четвертой степени, — сообщил заведующий центром. — Это почти что глухота. В ЦМиР освоили проведение уникальной операции по вживлению имплантата, который помогает детям, ранее не слышащим, услышать мир. И мы сейчас проводим реабилитацию таких детей совместно с ЛОР-врачами и сурдологами.

То, что доктор прописал

Трудностей в работе реабилитологов немало. Но их можно минимизировать, если внимательно прислушиваться к советам специалистов.

— Очень часто вынуждены бороться с родительской гиперопекой, — сетует Азамат. — Приходилось это делать даже в своей жизни. Но благодаря тому, что я жил в деревне, где таких комфортабельных условий в то время не было, мне пришлось овладевать нужными навыками и самостоятельно, и с помощью родных. Падать, вставать, начинать снова. Я ходил в обычную общеобразовательную школу, где нужно было общаться со сверстниками, утверждаться в коллективе, самостоятельно делать какие-то вещи. С кем-то подерешься, с кем-то помиришься — это и есть жизнь. Когда некоторые родители ограничивают общение своих детей со здоровыми сверстниками, они не понимают, что те к таким ограничениям привыкают. Это самое плохое, когда сознание ограничено.

ДЦП, к примеру, поражает мозг только в моторной сфере, все мыслительные, мнемонические, когнитивные, психические функции сохраняются.

— На современном этапе во многих сферах жизни человек может учиться и работать удаленно, это огромные возможности для наших маленьких пациентов, — уверен доктор Райымбеков. — Они станут полноценными членами общества и будут приносить ему пользу. И своим примером покажут, что все возможно.

Также сотрудники центра всегда обращают внимание родителей на один важный аспект.

— Нельзя сравнивать своего ребенка с другими, — предупреждает Азамат. — Это приводит к формированию психологических комплексов, от которых потом очень сложно избавиться. Ребенка можно сравнивать только с самим собой: каким он был вчера, каким стал сегодня и каким будет завтра. Каждому ребенку требуется определенное количество повторений, чтобы научиться какому-либо полезному навыку. Причем кому-то достаточно повторить десять раз, а кому-то может понадобиться тысяча. Поэтому я всегда призываю своих пациентов и их родителей ни в коем случае не опускать руки. Ведь если вы прекратите тренировать навык в 99-й раз, а вашему ребенку требуется 100, то получится, что вам не хватило всего лишь одного раза, чтобы он научился.

Реабилитация — процесс очень кропотливый, и зачастую улучшения идут крохотными шагами.

— Не следует ждать моментального чуда от своего ребенка, ведь очень большие ожидания порождают иногда непомерную ответственность, которой ваши дети могут просто не выдержать, — добавляет доктор Райымбеков. — Слишком тяжело соответствовать чьим-то ожиданиям, особенно для тех, кто вынужден одновременно бороться с тяжелой болезнью. В этом плане мне очень нравятся слова Уинстона Черчилля: "Если оборачиваться на каждую собаку, которая на тебя лает, ты никогда не пройдешь свой путь". Поэтому не нужно смотреть по сторонам, просто надо идти, идти, идти…

В данный момент сфера реабилитации несовершеннолетних пациентов в ВКО очень быстро расширяется. Помимо отделения реабилитации ЦМиР, в областном центре уже действуют Центр раннего вмешательства и Центр реабилитации для детей с ментальными нарушениями. В будущем в рамках инициативы "Қамқорлық" планируется открытие реабилитационного отделения в одном из районов. В каком именно, будет определять управление здравоохранения ВКО. Согласно законодательству, пациент имеет право выбрать, где проходить реабилитацию. Кто-то выберет уже знакомые им учреждения в столице, Семее или Алматы. Но теперь эффективную реабилитацию можно пройти и у нас, а в будущем для этого даже не обязательно будет выезжать из своего района.

Мира Круль
Фото автора