Максат и Меруерт Ергешбаевы воспитывают четверых детей, трое из которых – школьники. Несколько лет назад на супругов свалились сразу две большие беды. Сначала отец семейства пережил инфаркт, а затем у него отказали почки. Теперь Максат зависит от гемодиализа, и поэтому три раза в неделю проходит процедуру искусственного очищения крови. Процедура вызывает у него дикие головные боли, слабость и высокое давление. Поэтому на диализ Максат, по его собственным словам, ходит "как на каторгу". Пересадка почки может стать для него спасением, но трупное донорство в стране переживает этап стагнации...

"А поженились мы 8 марта"

Меруерт Ергешбаева всегда улыбается, даже когда на глаза наворачиваются слезы. Ее 44-летний муж Максат нуждается в срочной пересадке почки. Ради него она полностью взяла на себя заботу о четверых детях, совмещает домашние хлопоты с работой, осваивает Instagram и пытается закрыть крупный денежный сбор на трансплантацию.

— В 2016 году у Максата был инфаркт, а затем операция по шунтированию. На операцию мы поехали в Астану. Вернулись домой, и через месяц у него начало повышаться давление. Иногда до 280 доходило, — начинает свой рассказ Меруерт. — Потом он попал в больницу. Нам уже тогда сказали, что скоро нужен будет гемодиализ, но мы не верили.

Супруги пытались бороться с болезнью Максата всеми доступными способами — обращались к классической медицине, дорогим препаратам и заграничным БАДам, народным целительницам и знахаркам. Но лучше отцу семейства не становилось.

— К 2019 году Максат уже очень сильно похудел, не мог спать, не мог есть, отхаркивал кровью. У него была такая слабость... Отеки, одышка, — продолжает Меруерт. — Мы почти каждый день вызывали "скорую". А потом его госпитализировали, и в больнице он впал в кому.

Тогда Максата впервые подключили к аппарату искусственной почки. И он выкарабкался. Но стал зависим от процедуры, которая причиняет ему боль.

— С первого дня гемодиализа у меня пошла реакция — высокое давление и головная боль. Не помогают ни лекарства, ни уколы, даже самые сильные. Из-за этого меня отключают от аппарата раньше — и кровь до конца не очищается, — объясняет Максат. — Я пробовал проходить процедуру в других городах и даже в другой стране, думал, если попробовать диализ на другом аппарате, что-то изменится. Но каждый раз одна и та же реакция.

По протоколу лечения Максату нужно получать гемодиализ три раза в неделю по четыре часа.

— Если я в 7.00 приеду на процедуру, то к 8.00 меня уже подключат к аппарату, к 13.00 я доберусь до дома и буду спать до 20.00, — говорит Максат. — В эти три дня я, можно сказать, не живу.

Меруерт добавляет, что в дни диализа над домом словно собираются черные тучи. Вся семья переговаривается исключительно шепотом и старается ходить как можно тише, дети сидят в своих комнатах и боятся выйти. Все переживают за отца и боятся его потревожить.

— А вот на следующий день мне становится лучше, я могу заниматься какими-то делами. Но если в пятницу я прихожу на гемодиализ, то следующая процедура положена только в понедельник. И уже к концу выходных мне становится плохо, тошнит, появляются отеки, рвота. Организм зашлакован, он же не очищается, — разводит руками Максат.

На одной руке у него хирургическим путем установлена фистула. Так называют специальный доступ для больших диализных игл.

— Нам сказали вообще про существование этой руки забыть, словно ее нет. Нагружать нельзя. Даже руль этой рукой держать нельзя, — вздыхает Меруерт.

Но сейчас это одна из самых незначительных проблем супругов.

О той, старой жизни, в которой муж был здоров и полон сил, Меруерт вспоминает как о чем-то очень далеком. С супругом она познакомилась еще в студенческие годы. Проходила практику в госпитале и встретила там молодого милиционера, который пришел на профилактический осмотр. С тех пор прошло больше 25 лет.

— А поженились мы 8 марта, — растерянно говорит Меруерт и улыбается.

Несколько тысяч и никакого движения

Сейчас Меруерт пытается собрать средства на операцию по пересадке почки для мужа.

— Я готова отдать свою почку. Несколько родственниц готовы стать донорами. Операцию хотим сделать в Турции, но на это надо очень много денег. А времени уже нет, врачи говорят, что сердце у Максата может не выдержать, давление ведь постоянно высокое, приходится заканчивать процедуру раньше, — рассказывает женщина.

На вопрос о том, почему супруги при наличии доноров, согласных пожертвовать почку, не хотят делать операцию в Казахстане, Меруерт отвечает коротко:

— Несколько пациентов, которые ходили с Максатом на диализ, сделали тут операцию — и столкнулись с отторжением. В клинике, где мы хотим делать пересадку, результаты и отзывы гораздо лучше.

Что значит столкнуться с отторжением органа после трансплантации? Это вернуться на исходную за шаг от финишной прямой. Опять регулярный гемодиализ, еще одна пересадка в перспективе, поиск донора и денег. Вот только времени, сил и здоровья в запасе будет еще меньше, чем перед первой операцией.

— У нас есть только один шанс, и хочется, чтобы почка прижилась, — добавляет Меруерт, и глаза у нее влажно блестят. — Если бы был трупный донор, совсем другое дело. Мы бы попробовали. Но в Казахстане пересадки от трупных доноров практически не делают. Мы встали в список нуждающихся в пересадке пару лет назад. На тот момент в нем стояли несколько тысяч человек. С тех пор практически ничего не изменилось.

Чтобы закрыть сбор, супруги планируют выставить на продажу единственное жилье.

— Будем у моей мамы жить с детьми. Достроим дом, который Максат начинал строить еще до болезни, — вздыхает Меруерт.

Подключили к жизни

О том, каково приходится пациентам на заместительной почечной терапии, может рассказать врач гемодиализа. Ольга Шестакова работает в этом качестве уже два года на базе усть-каменогорского центра ТОО "B.B.NURA".

— У здорового человека почки ежесекундно фильтруют кровь. Во-первых, они отфильтровывают лишнюю жидкость — идет образование мочи. Во-вторых, они отфильтровывают, говоря народным языком, шлаки и токсины, которые накапливаются в организме, — объясняет Ольга Владимировна.

Как проходит процедура? Пациента подключают к аппарату с помощью двух игл — артериальной и венозной.

— С помощью одной иглы мы забираем кровь у пациента. Эта кровь попадает в систему, где проходит через фильтр, и затем уже очищенная возвращается к пациенту через вторую иглу, — продолжает врач.

Но диализные иглы не похожи на обычные.

— Для адекватного гемодиализа они должны иметь большую внутреннюю полость, чтобы обеспечить хороший ток крови. Чтобы их подколоть, нужен специальный сосудистый доступ — фистула. А чтобы сделать фистулу, на руке сшивают определенные сосуды, — объясняет Ольга Шестакова.

Если сделать фистулу не удается, пациенту приходится устанавливать катетер. А это уже совершенно другое качество процедуры и дополнительные риски.

По регламенту пациент с терминальной стадией хронической почечной недостаточности (а именно с этим диагнозом люди попадают на заместительную почечную терапию) должен получать 12 часов гемодиализа в неделю. То есть три раза по четыре часа.

— Иногда мы отходим от этой схемы — и пациент лежит на диализе дольше. Иногда, наоборот, человек плохо переносит процедуру, и мы вынуждены отключать его несколько раньше, — говорит Ольга Шестакова. — Но мы максимально стараемся придерживаться стандарта, уговариваем пациентов, пытаемся донести до них важность каждых 10 минут процедуры. Иной раз у нас с ними прямо торги за каждую лишнюю минуту.

Под формулировкой "плохо переносит процедуру" врач имеет в виду высокое давление, которое не контролируется препаратами, слабость и интенсивные головные боли. Все то, с чем столкнулся Максат Ергешбаев.

— Но есть и те, кто переносит гемодиализ хорошо, чувствует себя прекрасно как во время процедуры, так и после, — отмечает нефролог. — Считается хорошим показателем, если пациент в ходе процедуры спит.

По ее словам, основной пул пациентов составляют люди в возрасте от 40 до 60 лет.

— При этом много таких, кто не вписывается в эти рамки. Есть девушки и юноши 18 лет. Есть бабушки и дедушки 80 лет, — продолжает Ольга Шестакова.

В разговоре она замечает, что для некоторых пациентов гемодиализ — это единственный способ жить, несмотря на терминальную стадию ХПН. Например, для тех, кому трансплантация противопоказана из-за сопутствующих заболеваний.

Общая проблема

Семья Ергешбаевых — лишь одна из множества семей в Казахстане, столкнувшихся с подобной проблемой. Как сообщается на сайте eGov.kz, сегодня в пересадке органов остро нуждаются более трех тысяч казахстанцев, в том числе около 100 детей. Счёт у некоторых пациентов идёт не на дни, а на часы. Чаще других органов казахстанцы нуждаются именно в пересадке почки — 91,5 процента, потом сердца — 4,4 процента, печени — 4 процента и легких, включая легочно-сердечный комплекс, — 0,1 процента.

В стране проводят пересадку как от живых, так и от посмертных доноров. При этом трансплантаций от посмертных доноров — всего лишь 20 процентов от общего числа произведенных операций. А ведь доноров среди родственников удается найти далеко не всем нуждающимся.

Так, во время интервью YK-news.kz региональный координатор Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг МЗ РК по ВКО Сергей Белых приводил в пример случай, когда родственнику понадобился целый год для принятия нелегкого решения стать донором почки для нуждающегося близкого. Но после предварительных анализов выяснилось, что низкая совместимость антител не позволяет провести операцию. Вот так человек с почечной недостаточностью второй раз получил страшный приговор.

Кроме того, живой донор может отдать только одну почку или часть печени. А как быть тем, кто нуждается в пересадке сердца или легких?

— Лист ожидания — это не очередь. Это список. Кто-то стоит в листе два месяца, и затем появляется подходящий для него орган. А кто-то стоит в очереди 11 лет, и ничего не происходит. Все зависит от совпадения антигенов, — рассказывал Сергей Белых.

Специалист также отмечает, что этот лист ожидания постоянно сокращается. И не из-за большого количества успешно проведенных операций, а из-за того, что люди выбывают из списка по причине смерти, так и не дождавшись пересадки.

P. S. В 2020 году у каждого гражданина РК появилась возможность зайти на портал eGov.kz и в пару кликов оформить свое согласие на посмертное донорство или же отказ от него. Это простое действие позволяет каждому внести свою лепту в развитие отечественной трансплантологии.

— Обыватель думает, что, если он выразит свое согласие на посмертное донорство, его сразу же разберут на органы и не будут спасать. Но люди не понимают, насколько сложен процесс. У донора должна быть констатирована смерть мозга, потом необходимо поддержать функциональную сохранность всех органов и подтвердить отсутствие инфекционных заболеваний, — объяснял в интервью YK-news.kz Сергей Белых. — В процессе задействовано огромное количество специалистов: лабораторные службы, невропатологи, реаниматологи, нейрохирурги и функционалисты, которые констатируют смерть мозга. Анестезиологи, которые занимаются поддержанием донора. Сам забор органов выполняет трансплант-бригада, которая вылетает из республиканского центра. При этом эксплантация, или забор органов — это полноценная операция, выполняемая в хирургическом зале в условиях полной стерильности, а не просто где-то на углу.

Instagram-страница для сбора помощи Максату instagram.com/ergeshbaeva758/

Елизавета Седых