Им приходится ежедневно сталкиваться с трудностями, о которых большинство обычных граждан понятия не имеют. Проблемой становится самое привычное и необходимое: выход из дома, получение образования, трудоустройство и зарплата. Чем может помочь инвалидам общество и что под силу изменить им самим, разбирался корреспондент YK-news.kz.

Большие проблемы маленьких людей

Человек с особенностями развития преодолевает трудности каждый день своей жизни. Физические страдания и ограничения мучительны сами по себе. Не менее сложно оказывается найти своё место в социуме. Причём проблемы начинаются с самых первых лет жизни.

— Мои подруги жаловались, что их детей с сахарным диабетом не берут в садик, — делится жительница Шемонаихи Ирина. — У моего ребёнка заболевание крови, нам тоже отказали в приёме.

Детские сады не желают связываться с детьми, которым нужно особое внимание, питание и режим. Малыши с инвалидностью чаще всего воспитываются дома. Но приходит время, когда они неминуемо выходят в социум. Это происходит при поступлении в школу. В 2015 году Казахстан стал участником международной Конвенции по защите прав инвалидов. Неотъемлемой частью этих прав является инклюзивное обучение особых детей среди сверстников в обычных школах. Но там на особых детей наваливаются психологические проблемы, связанные с враждебностью одноклассников.

— Мой сын учится в седьмом классе одной из городских школ, — рассказывает жительница Усть-Каменогорска Ирина. — С самых первых дней его поступления в школу ребёнка не принимают как дети, так и родители. У сына походка шаткая, они считают, что он толкается.

Родители жалуются, что особые дети остаются в школе без должного внимания. Разумеется, учитель в классе не может уделять ребёнку-инвалиду столько времени, сколько дают ему дома мама и папа. Но бывают и вопиющие случаи.

— У моего ребёнка сахарный диабет, — делится своей историей Нина. — Социализация сына прошла нормально, потому что его заболевание не видно. Единственное, что ему нужно — повышенное внимание, своевременные инъекции инсулина. И надо почаще отпускать его в туалет. Учителя этого не понимали, хотя я лично с каждым говорила. Ребёнок приходил домой мокрый, в том числе и в зимнее время.

Родители особых детей считают, что сегодня школы ВКО, к сожалению, не готовы их принимать. И дело даже не в наличии или отсутствии пандусов, подъёмников, специального оборудования. В прошлом году ученики одной из школ Усть-Каменогорска устроили фотосессию в туалете для инвалидов, не понимая, для чего он предназначен. Родители особых детей считают, что непонимание и неприятие начинается в семьях.

— Мы встречались на уровне акимата, приглашали туда заместителя руководителя городского отдела образования, — выражает мнение лидер родительского сообщества Азамат. — Поднимали вопрос: "Вы приняли на инклюзию особенных детей, но здоровых детей не подготовили. Учителя не знают, как вести себя с ними. Детей с особенностями вы просто запустили в клетку с 30 здоровыми детьми. И никакой работы с ними не ведётся". Попадаются не очень адекватные родители, которые требуют, чтобы наших детей вообще убрали из класса.

Особые требования

В гимназии этого ученика знали все. Его было трудно не заметить. Саша сильно отставал в росте от сверстников, у него были нарушены пропорции тела. За время обучения в школе он перенёс несколько мучительных операций: ему ломали и вытягивали кости. Но его внешний вид по-прежнему сильно отличался от остальных детей.

Однако с этим пареньком за руку здоровались даже старшеклассники. Он прекрасно учился, принимал активное участие во всех подвижных играх сверстников. В 17 лет выиграл конкурс и прошёл годичную языковую стажировку в США. После окончания школы Саша уехал учиться в Чехию.

— В первую очередь, всё зависит от родителей, — рассказывает учитель мальчика Надежда Александровна. — Мама Саши всегда внушала ему, что он такой же, как все. И учителей просила предъявлять к нему те же требования, что и к остальным ребятам. Он был освобождён от физкультуры, но всегда ходил, занимался с удовольствием.

Класс, в котором учился Саша, выделялся в школе редкой сплочённостью. Дети тепло относились не только к особенному однокласснику, но и друг к другу.

— Образование важно, но сначала должно идти воспитание, — делится опытом Надежда Александровна. — Например, в классе отсутствует ребёнок. Спрашиваю: "Почему его нет?" Все молчат. Продолжаю: "А почему мы не интересуемся, что с ним? Кто сегодня позвонит ему, спросит о самочувствии, передаст задание?" И дети привыкали, их не надо уже было просить с вниманием относиться друг к другу. У нас учителя с особыми детьми обычно ведут себя так: "Сел и сиди! Я буду вести сильных детей". А в первую очередь надо повышать таким детям самооценку. Если учитель начнёт видеть в особом ребёнке его достоинства, у детей тоже будет к нему уважение. Проблема в том, что в школе всё нацелено на результат: подготовка к ЕНТ, бесконечные тесты. Мне кажется, что учитель просто не успевает потратить какую-то часть времени на таких детей. Там не надо много времени, но оно нужно, чтобы заложить азы правильных отношений: "Он такой же, как я, пусть и не так выглядит. Он такой родился. Но такова жизнь, от неё никуда не денешься!"

В никуда?

Масса трудностей появляется у инвалидов ВКО в подростковом и юношеском возрасте. Когда у их здоровых сверстников начинается период активной жизни, перед инвалидами словно вырастает невидимая стена. И преодолеть эту стену у некоторых не получится никогда.

— Моему сыну исполнилось восемнадцать лет, диагноз — аутизм, — делится Альмира. — Одиннадцать лет мы посещали детский развивающий центр. Таких детей, как мой, обычно считают необучаемыми. Ни в детсад их не берут, ни в школу. У нас был только один путь — ДРЦ. Теперь нас выпустили — и всё. Есть государственное учреждение, куда такие дети ходят. Туда нас не могут принять, потому что у них нет контингента приходящих воспитанников. Там дети находятся постоянно. Есть частное учреждение, они выиграли грант на какое-то количество детей, набрали их. Моего сына взяли туда чисто случайно, потому что один из воспитанников умер. А остальные, кому не повезло, должны дальше сидеть в четырёх стенах.

Но получение дальнейшего образования представляет собой проблему даже для тех юношей и девушек, которые хотят и могут учиться, получать профессию и работать в дальнейшем. Трудно сдать ЕНТ человеку, у которого нарушена координация движений, ведь нужно правильно закрашивать кружочки. Инвалидам по зрению нужны книжки и бланки, напечатанные специальным шрифтом, и помощники, которые помогли бы их заполнить. Но даже преодолев этот барьер на пути к образованию, человек не может быть уверен в том, что оно поможет ему в дальнейшей жизни.

Татьяне 19 лет. Она учится на переводчика. Эту работу девушка с диагнозом "ДЦП" сможет выполнять дистанционно. Оплачивать образование дочери в частном вузе родителям приходится полностью из собственного кармана. Это при том, что в семье работает только отец, мама ухаживает за дочерью. В государственном вузе можно было бы учиться на бесплатной основе, но там готовят только преподавателей.

— Проблема образовательных программ в том, что они обучают человека "в никуда", — высказывает мнение видный член городского сообщества инвалидов Анна Мазаева. — А нужно обучать под конкретное предприятие. Нужен такой-то специалист — его этому учат. А сейчас закончат курсы маникюра, скажем, а потом не знают, куда себя деть. Сегодня есть много обучающих программ. Я выиграла конкурс и прошла в Алматы программу "I teache me" по копирайтингу — написанию текстов. Есть программы по веб-дизайну, монтажу видео. Всем этим занимаются общественные организации, НПО. Найти эти программы можно через интернет.

Анна Мазаева не встаёт с инвалидного кресла с 16 лет. Крест на её мечтах и планах поставила автомобильная авария. Но девушка получила образование, работает специалистом по маркетингу в одной из частных компаний и ведёт активную общественную деятельность.

— Конечно, очень много вопросов открытых, — констатирует Анна. — Но ещё и сами привыкли, что мы бедные и несчастные, и сами не хотим много делать. Бывает, что государство предоставляет возможности, а люди о них не знают, до них не доносят эту информацию. Либо надо постараться, чтобы это получить, а все привыкли получать просто так. Всё зависит от желания самого человека. Я сейчас работаю полный рабочий день. Знакомые, даже с менее тяжёлой, чем у меня, инвалидностью, удивляются: "Это же невозможно!" Но если хочешь по-другому жить, достойно зарабатывать, придётся напрягаться. Все люди, в том числе и здоровые, устают на работе. Это тоже нужно понять.

Прыжок через барьер

К сожалению, полноценная жизнь человека с инвалидностью в нашем городе чаще всего спотыкается о недоступность большинства объектов. Несколько лет назад в Усть-Каменогорске активно озаботились созданием безбарьерной среды. Начали активно строиться пандусы на входе в магазины, больницы, школы, социально-культурные объекты и государственные учреждения. К сожалению, далеко не все они соответствуют требованиям ГОСТ. Но самыми недоступными для маломобильных граждан до сих пор остаются… собственные квартиры.

Девятнадцатилетнюю Татьяну на руках носит на третий этаж отец, которому 59 лет. В хрущёвке нет лифта, и установить подъёмник в подъезде проблематично. Сменить квартиру семейство также не может, ведь нынешняя расположена в непрестижном и отдалённом районе Усть-Каменогорска.

— Чтобы иметь возможность выходить из дома, мы с мамой взяли заем и купили другую квартиру — на первом этаже, — рассказывает Анна Мазаева. — Обратились в Казцинк, нам очень помогли с подъёмником. Квартиру искали такую, чтобы её можно было перестроить. У нас же все квартиры строятся с маленькими ванными комнатами. В туалет на коляске не пройдёшь. Я не знаю, у нас вообще строят жильё конкретно для человека с инвалидностью: чтобы были широкие двери, большая ванна, большой туалет либо совмещённый санузел? Тем, кто на коляске, нужно много места.

У маломобильных граждан масса претензий к организации пространства не только внутри квартир, но и за их пределами.

— У нас на КШТ новостройки, и ни в одном новом доме нет пандуса, — сокрушается отец ребёнка-инвалида Азамат. — А если есть, то сделаны не для того, чтобы ими пользовались. Вот новый сквер нам сделали в 19 микрорайоне. В начале сквера очень красиво всё, но дальше его пересекает дорога, а там уже нет пандусов. Как там гулять? Я посадил своего ребёнка в инвалидную коляску, дошли до этого места и повернули назад. Как выезжать на трассу? Там машины едут, а коляска специализированная очень тяжёлая, просто так её на бордюр не затащишь. Требования доступной среды даже в новостройках не выполняются. Для инвалидов не приспособлены ни остановки, ни общественный транспорт. Нам говорят: "Но ведь всё равно люди на колясках здесь не ездят!" Так потому и не ездят, что возможности такой нет.

Сегодня инвалиды для передвижения по Усть-Каменогорску должны заказывать инватакси. Но немалую помощь маломобильным гражданам оказывают также неравнодушные земляки. Автоволонтёры добровольно и безвозмездно возят инвалидов, пожилых и одиноких людей.

— У нас есть в WhatsApp группа, куда люди с инвалидностью пишут заявку: "Мне в такой-то день нужно оттуда-то уехать туда-то", — описывает принцип работы Анна Мазаева. — Если у кого-то есть возможность помочь, они дают свои координаты для связи. К сожалению, во время пандемии с автоволонтёрами стало совсем тяжело. Пропуска им не давали. Мы писали в акимат и соцзащиту, просили, но никто ничего не сделал. Теперь не знаем, как привлечь новых людей.

Есть барьеры, которые помогает преодолеть сила воли самого человека и помощь окружающих. Но для решения некоторых проблем требуется вмешательство властей и даже изменения в законодательстве.

Ирина Плотникова