Они не воспринимают окружающих, а окружающие с трудом принимают их. Для таких ребят придумали термин "дети индиго". Врачи и психологи называют это расстройствами аутистического спектра. Эти дети странно ведут себя: избегают взглядов и прикосновений, причиняют себе боль, зацикливаются на одних и тех же действиях. В то же время из них могут выйти талантливые математики или художники. Какая помощь нужна ребёнку-аутисту и его родителям? Почему важно распознать расстройство как можно раньше? Как особому ребёнку найти себя, обсуждали на круглом столе в аутизм-центре "Асыл Мирас".

Первенец

Равиль родился у Дианы первым (имена изменены). Беременность протекала хорошо, и роды прошли без осложнений. Сейчас она жалеет о том, что по молодости своей не обратила вовремя внимания, когда появились первые тревожные симптомы, что не нашлось человека, который мог бы ей подсказать.

— До полутора лет сын развивался без отклонений, — рассказывает Диана. — Мы своевременно проходили все медосмотры. Никто проблем не выявил. В полтора года ребёнок вдруг замкнулся и стал плохо есть. Тогда я сидела с Равилем, работала на дому, ни с кем мы особо не общались. И папа наш всё время на работе. Я подумала, что сыну не нравится, как я готовлю. Стала водить его в кафе, в гости. Те, кто его видел, просто решили, что Равиль капризный и избалованный.

Когда мальчику исполнился год десять месяцев, Диана вынуждена была выйти на работу. Равиля отвезли в деревню к бабушке и дедушке. Разговаривая с сыном по скайпу, молодая женщина впервые заподозрила неладное:

— Он не смотрел на камеру, как будто находился в своём мире. В садик ходил, но там тоже никто не встревожился: "Ну не разговаривает — маленький ещё!"

Когда малыша привезли обратно в город, Диана начала водить сына по врачам. Психолого-медико-педагогическая консультация (ПМПК) выставила ребёнку диагноз — аутизм. Направления в логопедический садик не дали, сказали, что такие дети обучаются на дому. Предложили инвалидность, но Диана отказалась.

— Я была к этому не готова, — говорит женщина. — Не знаю, как я не сломалась вообще. Всегда считала себя сильной женщиной, но болезнь сына полностью изменила жизнь нашей семьи.

Пришла беда, откуда не ждали

Специалисты до сих пор не могут установить причину, по которой у детей возникает аутизм. Обследование более миллиона детей во всём мире однозначно опровергло только теорию, имеющую популярность у родителей, что это расстройство может быть вызвано вакцинацией.

— Точного определения происхождения аутизма пока нет, — объясняет профессор ВКГУ имени С. Аманжолова, кандидат психологических наук Ирина Мацкевич. — Органическая предрасположенность бывает очень редко. Расстройство может быть вызвано травмой: госпитализация, мать внезапно уехала. Ребёнок причинил какой-то вред своему родственнику и испытывает чувство вины. Жертва или свидетель преступления. Сексуальное насилие. С прививкой связь не подтверждается. Просто манифестация болезни происходит в возрасте, когда прививки ставят.

Точку зрения психологов разделяют и врачи.

— Проблема аутизма существовала всегда, — поясняет заместитель директора по лечебным вопросам Центра матери и ребёнка Мелания Халитова. — Просто не было должного наблюдения и выявления. Основная масса этих детей с различными патологиями психического развития находилась на учёте у психиатров. Важно, что сейчас эту группу детей, у которых страдают коммуникативные навыки, выделили и начали с ней работать.

Опытный врач высказывает мнение, что расстройства общения сегодня во многом связаны с засильем соцсетей, заменивших людям нормальные контакты. Родители в семье не общаются с ребёнком, сами заняты гаджетами и детям дают их, чтобы не досаждали. Отличить, в каком случае нарушение общения вызвано природной патологией, а в каком связано с поведением в семье, весьма сложно.

Пора бить тревогу?

Медики, психологи и педагоги утверждают, что количество детей с расстройствами аутистического спектра в нашей области ежегодно растёт. Причём статистика у каждой организации своя. В Центре матери и ребёнка в ходе скрининговых осмотров детей дошкольного возраста, которые проходили в апреле и августе 2019 года, было обследовано более 60 детей. С низким уровнем риска аутизма выявлено 33 ребенка, со средним — 16, с повышенным — 12. На учёте по аутизму в ЦМиР состоят 16 дошкольников. Все они находятся на инвалидности.

По информации областного управления образования, в ВКО на 1 октября 2019 года проживают

15 616 детей с особыми образовательными потребностями. Диагноз "аутизм и расстройства аутистического спектра" имеют 478 из них. Наибольшее количество проживает в областном центре. И число таких детей неуклонно растёт. Если в 2017 году в Усть-Каменогорске их было 196, то в 2019 году — уже 307. Из них 180 — дошкольники, остальные — школьники.

В то же время в центр "Асыл Мирас" с 2016 по 2019 год было записано 900 детей, расстройства подтвердились у 74 процентов обратившихся.

Количество детей, у которых диагноз ещё не выявлен, установить невозможно. Психологи говорят, что такого рода расстройства могут долго восприниматься окружающими как следствие плохого семейного воспитания.

— К сожалению, приходится констатировать факт увеличения количества детей с таким диагнозом, — сообщил заместитель руководителя областного управления образования Кажымукан Оспанов. — За последние три года — в два раза.

Главный враг и лучший друг

Теперь Диана водит Равиля по всем учреждениям, где занимаются с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра.

— Мой главный враг — это время! — говорит мать. — Оно уходит. Сыну уже четыре года. Вся моя жизнь подчинена сейчас ему. Мечемся по городу в поисках места, где нам смогут помочь.

По утверждениям специалистов, наибольший прогресс в коррекции расстройств возможен в том случае, если работа с ребёнком начнётся как можно раньше. Обычно же родители замечают неладное только тогда, когда кровиночка не заговорила вовремя.

В Усть-Каменогорске действует аутизм-центр "Асыл Мирас", в котором оказывают помощь детям от рождения до 15 лет. Здесь бесплатно предлагают пройти с ребёнком обучение по шести программам. Программа ранней поддержки — для самых младших. Детей обучают основам самообслуживания, гигиены, ориентации в окружающем мире. Если ребёнок уже овладел речью, для него актуальны социальные навыки: игра, взаимодействие с другим человеком. Занятия в аутизм-центре проводятся с обязательным присутствием родителей. Это нужно не только для того, чтобы успокоить ребёнка. Именно родителям предстоит закреплять те упражнения, которые показывают в учебном кабинете.

— Родитель является для ребёнка главным другом, учителем, сопровождающим, — поясняет руководитель центра "Асыл Мирас" Жанар Омарова. — Он же — самое заинтересованное лицо, для которого важно сформировать эти навыки.

Доктор, поставьте диагноз!

Помощь детям с расстройствами аутистического спектра затруднена не только самим диагнозом, но и организационными вопросами. Врачей тревожит проблема своевременного выявления аутизма. Сами родители, особенно молодые, не всегда могут понять происходящее с их чадом.

— Дети с данной патологией очень редко обращаются за медицинской помощью, — констатирует заместитель директора ЦМиР по лечебной части Мелания Халитова. — С теми единицами, которые обращались, очень сложно в плане любых вмешательств: обследования, лечения.

К педагогам и психологам ребёнок иногда попадает слишком поздно. Медицинские работники сопровождают его с момента рождения. Уместно было бы проводить соответствующие скрининги и тесты при регулярных осмотрах в поликлинике. Но врачей не учат выявлять эту патологию.

Сегодня больше всего возможностей заметить коммуникативные расстройства у ребёнка имеет патронажная медсестра, которая обязана наблюдать его, в том числе и на дому. Проводить скрининги в поликлиниках, выезжать для обследования детей в районы, обучать медработников выразили готовность специалисты центра "Асыл Мирас".

Кроме того, в ходе круглого стола было высказано предложение, чтобы список коррекционных учреждений, куда можно направить ребёнка, был у каждого врача. Педиатр должен подсказать, какие шаги должны предпринимать родители.

Проблемы образования

Дети с лёгкой степенью аутизма и сохранным интеллектом могут обучаться в общеобразовательных учреждениях. Но большинство нуждаются в посещении специальных учреждений, оказывающих коррекционные услуги. Таких в городе насчитывается 15. На дому учатся 26 детей. На сегодняшний день областной психолого-медико-педагогической комиссии неизвестно, где и как обучаются 35 детей.

Напомним, что в данном случае речь идёт о тех, чей диагноз уже выявлен. Определением места, где должен обучаться ребёнок, занимается психолого-медико-педагогическая консультация (ПМПК).

— В основном родители жалуются на отставание в речевом развитии, — констатирует заведующая областной ПМПК Роза Арнханова. — Но при обследовании выявляются и другие проблемы. Расстройства эти разной степени выраженности. Чаще они бывают сочетанными: зрение, речь, коммуникативные расстройства. Ребёнка направляют в учреждение по первично поставленному и наиболее выраженному диагнозу.

Работники коррекционных учреждений констатируют, что сегодня эффективно оказывать помощь особым детям им мешает ряд сложностей. Финансирование из бюджета не учитывает потребности особого ребёнка, которому требуется тьютор, сопровождающий его и помогающий контролировать процесс обучения. Ведь ребёнок- аутист может нарушать дисциплину, проявлять агрессию по отношению к другим детям. Учреждение, которое будет учить такого ребёнка, получает дополнительные трудности, но не дополнительные деньги. Подушевое финансирование организаций образования позволило бы оплачивать социальные услуги, в которых нуждается особый ребёнок.

Другая незадача — отсутствие в большинстве коррекционных учреждений специальных программ для работы с такими детьми. На сегодняшний день они есть только в аутизм-центре "Асыл Мирас" — и только потому, что центр создан на средства частного Фонда Булата Утемуратова, и все курсы и программы оплачены фондом. Повышение квалификации для специалистов этого профиля стоит очень дорого.

К счастью, пути решения этой проблемы существуют. Специалисты "Асыл Мираса" выразили готовность в очередной раз поделиться своими знаниями с коллегами. А заместитель руководителя областного управления образования Кажымукан Оспангалиев распорядился составить список необходимых курсов и их стоимость, чтобы средства на них были заложены в областном бюджете.

Найти себя

Сложнее всего оказывается особым подросткам. Специалисты коррекционных центров занимаются, как правило, вопросами обучения детей. Но перед вырастающими детьми встаёт проблема, как они станут со своей особенностью жить. Однако этой категорией ребят практически никто не занимается.

— Если ничего не делать, то в дальнейшем этому ребёнку грозит жизнь в медико-социальном интернате, где он будет постепенно деградировать и умирать, — прогнозирует профессор ВКГУ Ирина Мацкевич. — Он не нужен людям, и ему люди не нужны. Если родители станут заниматься, то примерно половина детей с такими расстройствами может адаптироваться, окончить школу, получить образование, социализироваться полностью. Если их потенциал будет найден вовремя.

Ребёнок-аутист, по мнению психолога, едва ли создаст семью - ему это не интересно. Но это не значит, что он не может быть счастлив.

— Он погружен в свои увлечения и равнодушен к тому, что о нём думают другие. Но если такой человек занимается тем, что сверхинтересно для него, он может достичь в этом деле очень высокого уровня. Важно помочь ему найти место в жизни, профессию. Главное, чтобы человек совсем не ушёл из мира людей.

Ирина Плотникова