Депутат Мажилиса Парламента РК, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Казахстан Загипа Балиева в ходе своего депутатского запроса заместителю Премьер-министру РК Имангали Тасмагамбетову попросила, чтобы Правительство РК сертифицировало и включило в список разрешенных к завозу и использованию в Казахстане лекарственных препаратов, перевязочных материалов, помогающих в лечении и облегчающие страдания детей, болеющих тяжелейшими редкими орфанными заболеваниями, такими как «буллёзный эпидермолиз» и «несовершенный остеогенез», передает BNews.kz.

Депутат просит включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности, принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членом общества.

«Детей, страдающих «буллёзным эпидермолизом» называют «дети-бабочки» и если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания. Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране порой не эффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны, альтернативы в Казахстане нет», — заявила она.

Что касается детей, страдающих «несовершенным остеогенезом», их называют «хрустальные дети», то, по мнению депутата, им еще сложнее.

«Единственное лекарство, которое им помогает памидронат медак, у нас в стране не сертифицирован, на рынок не допущен и мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. Это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет. Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80%, частота переломов снижается, и появление новых деформаций становится невозможным», — сказала она.

По ее словам, необходимый перевязочный материал вообще на казахстанский рынок не допущен, альтернативы также нет. Родители вынуждены покупать их в огромных количествах за пределами Казахстана, а если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает.