Амина — обычная четырехлетняя девочка, любит играть, шалить и есть конфеты. Правда, малышка отличается от своих сверстников: чуть менее усидчивая, мало разговаривает, с трудом идет на контакт, иногда не отзывается на свое имя. У Амины аутизм. В Восточном Казахстане живут тысячи детей, у которых есть интеллектуальные нарушения, проблемы с развитием или расстройства поведения. Мальчики и девочки не подозревают, с какими проблемами сталкиваются их родители. Мамы и папы обивают пороги различных инстанций, сначала пытаясь выяснить, чем болен ребенок, а потом — чтобы понять, как жить дальше и на какую помощь можно рассчитывать. Почему многие родители не знают о положенных льготах и получают важную информацию не от чиновников, а от знакомых? Каким образом будут перестраивать работу ведомств и может ли наша область стать передовой в работе с особенными детьми, разбирался корреспондент YK-news.kz.

Сарафанное радио

В 2014 году Сауле Кызбаева обратила внимание, что ее двухлетняя дочь развивается не так, как ровесники. Родители обратились к специалистам. Врачи заподозрили у Амины признаки аутизма.

— Первый шок мы испытали, когда услышали диагноз, — рассказывает Сауле. — Второй — когда поняли, что никто не может нам объяснить, что делать дальше, как развивать ребенка. Знакомые посоветовали обратиться в ПМПК (психолого-медико-педагогическая консультация — прим. автора), чтобы там порекомендовали логопедов, дефектологов и других специалистов. Никаких указаний мы так и не получили. Пробовали водить дочку в обычный детский сад, но педагоги не готовы работать с такими детьми. В специализированный детсад мы попали с большим трудом. Амина посещала его пять месяцев. А потом на повторной консультации в ПМПК сказали, что дочка неусидчивая, к саду не готова, и вынесли рекомендацию — самим заниматься с ребенком. Так мы остались один на один с проблемой.

За два года Сауле подружилась с другими мамами, чьи дети страдают аутизмом или похожими недугами. Женщины обмениваются друг с другом скупой информацией о том, как и где лечить ребят. Благодаря таким вот "мамсоветам" Амину записали в бассейн, к психологу, а также на занятия канистерапией (метод лечения и реабилитации с использованием специально обученных собак — прим. автора).

— Пару дней назад узнала — при нашей поликлинике принимает психолог, и мы вправе к нему обращаться, — делится Сауле. — Жаль, что педиатр об этом не сказала. Ведь мы уже два года могли бы бесплатно консультироваться у этого специалиста. Некоторое время назад тоже случайно выяснила: для установки окончательного диагноза нужно обязательно госпитализироваться в ПНД. В прошлом году внезапно обнаружилось: дети, страдающие аутизмом, могут по квоте обследоваться в республиканском диагностическом центре. Заметьте — все случайно! Большинство из нас получает информацию по принципу сарафанного радио. Люди даже не знают, какие льготы им положены. Мне кажется, каждую такую семью нужно снабдить инструкцией. В ней должно быть четко написано, что надо делать родителям, куда обращаться, на что имеют право дети. И чтобы все ведомства работали именно по этой инструкции. Тогда многие проблемы разрешатся сами собой.

Промедление смерти подобно

Общественники согласны с родителями, что нередко взаимодействие между госорганами дает сбой.

— Между учреждениями социальной защиты, образования и здравоохранения есть межведомственная разобщенность, — считает заместитель директора cоциального корпоративного фонда "ЗУБР" Юлия Натарова. — Службы должны комплексно работать с семьей, где растет особенный ребенок. Например, врач подозревает у малыша задержку психического развития. Почему бы на этом этапе сразу не подключить к делу коррекционного педагога? Однако сфера образования остается в стороне, пока ребенок, к примеру, не поступит в детский сад. Соцработники могли бы сразу налаживать контакт с семьей. Но этого тоже нет. Получается, что каждая сфера действует сама по себе. А ведь при раннем выявлении проблем и своевременном лечении удается добиться очень хороших результатов.

Педагоги отмечают: если упустить положенное время, то исправить ситуацию будет крайне трудно.

— Особенные дети, с которыми до трех лет начали заниматься коррекционные педагоги, психологи и другие специалисты, заметно отличаются от тех, кто был лишен этого в раннем возрасте, — говорит директор школы-детского сада № 61 для детей с задержкой психического развития Светлана Мухина. — Например, при своевременной коррекции можно полностью избавиться от задержки психического развития (ЗПР) у ребенка. Такой малыш не будет отличаться от сверстников. Если детьми с ЗПР не будут заниматься специалисты, то им придется учиться не в обычной школе, а в специальной.

Все за одного

Чтобы особенные дети получали адекватное и своевременное лечение и помощь, в республике разрабатывают проект модели интегрированных специальных социальных услуг. Впервые в стране новую систему опробуют в ВКО. Зачем нужна новая модель?

— Мы проводили социологическое исследование. Его результаты были неутешительными, — рассказывает госпожа Натарова. — Например, более 60 процентов респондентов считают, что нуждающиеся в социальной помощи, в том числе особенные дети, не получают в полном объеме услуги в сфере здравоохранения и образования. Многие люди даже не знают о том, что им положена такая помощь. Чтобы получить услуги от государства, нужно одолеть множество инстанций, зачастую приходится несколько раз подряд собирать одни и те же документы. Новая система должна это устранить.

Ведомства будут работать в тесном взаимодействии.

— Должна появиться служба сопровождения семьи, которая будет помогать людям пройти все этапы и расскажет, на что каждый вправе рассчитывать. В области создадут комиссию, которая будет рассматривать, какой пакет документов нужно предоставить в каждом конкретном случае. Аналогичные комиссии на уровне городов и районов станут посещать семьи, — поясняет Юлия Натарова.

Общественники выводят главный плюс интегрированной модели: каждая семья будет получать помощь, исходя из возникшей ситуации. Не придется посещать лишние инстанции, предоставлять ненужные бумаги.

Уникальная идея

Наша справка

Специалисты кабинета психолого-педагогической коррекции в Усть-Каменогорске готовы работать не только с детьми, у которых интеллектуальные нарушения, но и с теми, у кого проблемы со слухом и нарушения опорно-двигательного аппарата. Помощь в кабинете оказывают бесплатно.
— Пока на занятия записали 42 ребенка, набор продолжается, — рассказала заведующая КППК в Усть-Каменогорске Марина Лаврентьева. — Перед зачислением мы проводим обследование. В штате — множество специалистов. Мы помогаем не только тяжелобольным детям. Люди могут обращаться к нам, если нужна, например, консультация логопеда, но его нет в школе или в детском саду, куда ходит ребенок.
В КППК принимают по направлению ПМПК. Кабинет находится при школе № 46 по адресу: улица Кокжал Барака, 8/1. Телефон для справок 70-50-80.

Однако, по мнению специалистов, перестройки работы госорганов и учреждений недостаточно. Нужно развивать и расширять сеть кабинетов психолого-педагогической коррекции (КППК). Именно там мальчики и девочки получат коррекционную помощь. Недавно один такой кабинет открыли в Усть-Каменогорске при школе № 46. Многих вводит в заблуждение слово "кабинет", в данном случае под этим скромным названием скрывается большой центр, где применяют современные методики работы.

— Подобного в Казахстане нет, — говорит сотрудник благотворительного фонда "Дара" Марал Шешембекова. — Власти области и города оказали значительную поддержку, выделили большую площадь в здании школы. Это самый большой кабинет коррекции в республике. Совместно с управлением образования мы привлекли для работы в кабинете лучших специалистов. В этом КППК могут работать с детьми с самого рождения. Благодаря своевременной коррекции ребята впоследствии смогут учиться в общеобразовательной школе. Планируем на базе КППК проводить семинары и курсы повышения квалификации для педагогов, психологов и дефектологов. Отмечу, что таких кабинетов должно быть больше.

Но чтобы КППК успешно работал, необходимы хорошее оснащение и грамотные специалисты.

— В районах ВКО острый дефицит дефектологов, социальных педагогов и психологов, — обозначает проблему руководитель общественного объединения "Берегиня" Валентина Богомолова. — Специалистов, которые консультируют на казахском языке, можно едва ли не пересчитать по пальцам. А ведь в районах значительная часть населения общается на государственном языке. КППК будет приносить результаты при наличии хорошей материально-технической базы. Отмечу, что в целом по стране не хватает методических комплексов, наработок и пособий для работы с особенными детьми.

Жить стало легче?

Власти области уверены, что в Восточном Казахстане жизнь особенных детей меняется к лучшему буквально на глазах.

— За последние два года в этой сфере произошел серьезный прорыв, — убеждена руководитель отдела опеки, попечительства и интернатных организаций управления образования ВКО Динара Шаухина. — КППК, открытый в областном центре, действительно уникальный. В этом году рядом со школой № 15 откроется интернат для детей-инвалидов. Хочется призвать жителей быть активнее. Приведу пример: в Усть-Каменогорске триста детей нуждаются в коррекционной помощи, однако пока в КППК зачислены только 42 ребенка. Почему люди не торопятся обратиться туда, где их детям помогут?

— Представители общественных организаций жалуются на межведомственную разобщенность госорганов. Действительно ли диалог между учреждениями хромает?

— Да, определенные проблемы в этой сфере возникают. Бывают случаи, когда ведомства дублируют друг друга, также стоит усилить и координацию работы учреждений между собой. Взаимодействие есть, но оно нуждается в усовершенствовании. Думаю, новая интегрированная модель поможет устранить эти недостатки.

***

Покуда столичные чиновники разрабатывают новые стандарты и модели работы, четырехлетняя Амина собирается в новый кабинет коррекции. О его открытии мама узнала, как всегда, случайно. Подруга Сауле увидела объявление и поделилась с ней новостью. Пока родителям особенных детей приходится рассчитывать именно на такие случайности...

Елена Балова