Маленькому Никите без малого полгода. Через несколько недель после его рождения хирургам пришлось ампутировать верхние фаланги на нескольких пальчиках крохи. Врачи поставили Никите диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз. Это редкое кожное заболевание, по статистике, встречается у одного из 50 тысяч младенцев. Мама мальчика Алёна Токмашева сомневается в справедливости медицинского заключения. По мнению женщины, врачи могли попытаться скрыть тот факт, что сами случайно обожгли руку новорожденному. Почему молодая женщина настаивает на изменении диагноза и что должны были предпринять доктора районного роддома, обнаружив серьезную патологию, разбиралась корреспондент YK-news.kz.

Отняли от груди

Никита Токмашев

Никита - третий ребенок в семье жителей села Тургусун Александра и Алены Токмашевых. Малыш появился на свет 23 сентября 2014 года в Зыряновске. Роды были преждевременными через кесарево, ребенок весил чуть больше двух килограммов.

Впервые сына я увидела в родовой, но он уже был запеленут, - вспоминает Алена. - Только через шесть часов врачи показали мне его ярко-бордовую ручку и просто сказали: «Ваш мальчик родился с патологией».

Еще через два часа маленького Никиту и вовсе перевели в другой блок больницы.

- Меня поставили перед фактом: доктора сказали, что будут вызывать санавиацию, чтобы доставить нас в Центр матери и ребенка в Усть-Каменогорск, - рассказывает свою версию событий женщина. - У меня шок — никто толком не объяснил, что происходит. Только на следующее утро мне сообщили, что областные специалисты осмотрели ребенка без меня и решили оставить нас в Зыряновске.

Неделя, проведенная вдали от ребенка, далась Алене очень непросто.

- Я видела Никитку очень редко из-за осложнений после родов, - признается собеседница. - За семь суток всего четыре раза — он находился в соседнем корпусе. Врачи убеждали меня, что все в порядке. А когда на седьмые сутки меня перевели к ребенку, то сообщили, что вызвали санавиацию, так как стоит вопрос об ампутации у Никиты руки ниже локтя.

Рентген руки, сделанный до операции

Новость о предстоящей операции прозвучала для Алены как приговор. Она с ужасом ждала хирургов из областного центра.

- Никите сделали рентген, осмотрели его и сказали, что необходим срочный перевод в Усть-Каменогорск, потому что на безымянном и большом пальчиках верхние фаланги уже мумифицированы, - рассказывает женщина. - Они просто почернели и высохли! В Центре матери и ребенка мы провели под наблюдением полтора месяца. Потом доктора выписали нас домой, объяснив, что отмершие ткани пальцев отслоятся и пальчики отпадут сами собой. Жуткие слова! Через две недели у сына начал «сохнуть» безымянный пальчик, появилась сухая гангрена, верхняя фаланга наполовину отсоединилась. Мы в ужасе помчались к районному педиатру, а оттуда к ортопеду в ЦМиР.

НеСкорая помощь

Рука Никиты после первой операции

Больше месяца Алена и Никита провели в больницах. Хирурги отняли мальчику фаланги на нескольких пальцах. Гангрену удалось остановить. Четко выполнявшая предписания докторов молодая мама к этому моменту стала сомневаться в правильности диагноза.

- В роддоме сказали, что виной всему внутриутробная инфекция, - вспоминает мама мальчика. - Меня определили на карантин, я лежала одна в палате, а вход завесили простыней, которую каждые три-четыре часа обрабатывали хлоркой. Анализы у ребенка врачи взяли только на третьи сутки после рождения. В результатах значится, что был выявлен золотистый стафилококк. Который стал причиной редчайшего буллезного эпидермиолиза. Но где доказательства, что он подхватил его от меня, если у меня анализов вообще не брали? Откуда мне знать, что сын не заразился в больнице, например? Почему при подозрении на инфекцию анализы не взяли в первые часы после рождения ребенка, мне непонятно.

Подозрения Алены усугубляет тот факт, что после операции буллезный эпидермолиз будто отступил.

- При настолько глубоком поражении инфекция в виде язв проявилась бы не только на одной руке, но и по всему телу, - объясняет свои сомнения собеседница YK-news.kz. - Любое механическое воздействие вызывает новый очаг повреждения. А у Никиты все остальная кожа чистая, здоровая. Остались только грубые шрамы на руке и рубцы после операции. Никаких других повреждений или признаков заболевания, которое нам диагностировали, нет.

Жительница Зыряновского района попыталась добиться справедливости, обратившись в прокуратуру.

- Прокуратура направила дело на рассмотрение комитета контроля медицинской и фармацевтической деятельности, - говорит молодая мама. - К проверке привлекли специалистов из Семея. Они, впрочем, дали весьма пространное заключение о том, что считают тактику местных врачей верной, так как лечение эпидермолиза весьма затруднительно. А действенных методов борьбы с этим редким заболеванием и вовсе нет. Поражение кожи так называемые эксперты объяснили прохождением через родовые каналы. Получается, проверяющие даже не обратили внимания на то, что Никита появился на свет путем кесарева сечения!

Встревоженная мама после выписки из больницы связалась с российским фондом, который помогает детям с редкими кожными заболеваниями.

- Я выслала по электронной почте выписки из истории болезни и фото Никиты, - рассказывает Алена Токмашева. - Медицинский директор благотворительного фонда «Дети БЭЛА» Юлия Коталевская ответила, что наш случай даже внешне не похож на буллезный эпидермолиз, а скорее напоминает сильный ожог.

Молодая женщина предполагает, что врачи, которые не допускали ее к ребенку, проводили осмотры и принимали решения без нее, попросту пытались скрыть свою ошибку.

- В конце сентября отопление еще не дали, и в палате было холодно, - выдвигает свою версию Алена. - Некоторым деткам подкладывают маленькие грелки. Может быть, кто-то пролил воду из грелки на Никиту. Ведь так могли обжечь только кипятком или каким-то химическим раствором. В соцсети я познакомилась с женщиной из России. В прошлом году у нее родились раньше срока двойняшки. Между детьми положили грелку, и она лопнула. На фото травмы, полученные ее детьми, похожи на то, что было у нашего Никиты. Разница в том, что врачи признались и тех деток сразу лечили от ожога, а не от инфекции. У них, конечно, тоже остались страшные рубцы, но до операции не дошло.

В управлении здравоохранения ВКО такой вариант развития событий категорически отвергают.

- Я не могу допустить, что это последствия ожога, - рассказала заместитель руководителя управления по охране здоровья матери и ребенка Сауле Мукушева. - Грелками в роддомах вообще не пользуются. Для этого все отделения оборудованы пеленальными столиками с обогревом, наверху у них установлена лампа. Даже в перечне медикаментов и оборудования нет ничего, чем можно было бы обжечь младенца.

Диагноз с вопросом?

По словам специалистов облздрава, всему виной внутриутробная инфекция.

- Мы проводили служебное расследование, - поясняет Сауле Мукушева. - Женщина поступила с третьими преждевременными родами, у нее были зеленые околоплодные воды. При такой беременности это говорит о наличии инфекции у самой женщины. Мы изучали историю родов. Все признаки указывают на то, что ребенок родился инфицированным. Вес мальчика был 2100 граммов, это тоже говорит о том, что была какая-то внутриутробная задержка развития. На этом сроке ребенок должен весить примерно 2500-2600 граммов.

Комментарий юриста

- Доказать врачебную ошибку бывает очень сложно, - высказывает свое мнение юрист Лариса Ким. - Дело в том, что учреждения здравоохранения и Комитет по контролю за фармацевтической и медицинской деятельностью в конечном счете подчиняются одному ведомству. Никто не хочет «выносить сор из избы». Даже при привлечении иногородних экспертов имеет место так называемая профессиональная солидарность, когда врачи фактически прикрывают друг друга. Необходимо проведение судебно-медицинской экспертизы. С результатами этих исследований пациент или его законный представитель может обратиться в суд в гражданском порядке.

Тот факт, что малыша и маму не доставили в областной центр сразу, по мнению специалистов профильного ведомства, также не вызывает нареканий.

- Нужно было стабилизировать состояние ребенка, - объясняет руководитель отдела охраны здоровья матери и ребенка управления здравоохранения Лилия Нуртаева. - Районные врачи выбрали правильную тактику, постоянно корректируя лечение с областными специалистами. Я в своей практике не сталкивалась с буллезным эпидермолизом. Но то, что оно напрямую связано с инфекцией, обнаруженной у матери ребенка, это точно.

Никаких нарушений проверка не выявила и при исследовании результатов анализов.

- В Центре матери и ребенка брали бак-посев именно с места повреждения кожи, - продолжает Лилия Сейткалиевна. - И стафилококк был. Правила не предписывают, на какие сутки после рождения должны взять пробы. Ребенка осматривают, проводят консилиум, назначают исследования. Если инфекция есть на пораженном участке, то анализ это покажет. Других источников стафилоккока, кроме внутриутробной инфекции, просто не было.

Единственный промах сотрудники зыряновского роддома допустили по отношению к матери, а не к ребенку, считают в облздраве.

- Врачи, конечно, были неправы, ущемив права матери, - подтвердила Сауле Максутовна. - Мама должна 24 часа в сутки находиться возле ребенка. И все действия, все манипуляции обязательно согласовываются с ней. Не могут заочно без родительницы решить, как поступать. В этом случае я понимаю недоверие мамы. Это явное упущение со стороны районной больницы.

Чтобы развеять все сомнения и убедиться в правильности диагноза, Алену Токмашеву и ее сына могут направить на прием к столичным докторам.

- Для подтверждения диагноза и планирования дальнейшего лечения надо подать ходатайство в рабочий орган Министерства здравоохранения и социального развития, - резюмировала госпожа Мукушева. - Мы готовы доставить маму с ребенком в Национальный центр для обследования. Если нет инициативы районных педиатров, мы возьмем это на себя.

Зарина Жумагалиева